15 февраля — Международный день детей, больных раком

Ежегодно в нашей стране около 4500 детей попадают на лечение к специалистам — онкологам и гематологам. По результатам генетических исследований, до 10% опухолей у детей связаны с генетической предрасположенностью. Но большинство опухолей, по данным Михаила Масчана, заместителя генерального директора — директора Высшей школы молекулярной и экспериментальной медицины НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, носят ненаследственный характер и связаны со случайной мутацией, которая происходит в соматических клетках. И зачастую семья пациента мучается от мыслей, что не смогла предотвратить болезнь. Но в таких случаях практически всегда ее предотвратить невозможно, лучше сосредоточиться на лечении. Новые методы диагностики и лечения появляются очень быстро.

И если государству не вкладываться на уровне крупных научных и медицинских центров в проведение клинических исследований в детской онкологии и гематологии, то продвижения вперед в этой сфере не будет, а все новые разработки будут приходить к нам из-за рубежа по высокой цене. "Наша задача — увеличить вложения финансовые, интеллектуальные, технические в ранние клинические исследования. Пока наши усилия в этой области недостаточны. То есть клинические исследования ранних фаз в детской онкологии в нашей стране практически не финансируются. То, что мы делаем, в значительной степени происходит за счет благотворителей", — сказал М. Масчан.

Проблем в отрасли достаточно, отметили спикеры. И если специалисты, работающие в федеральных научных и медицинских центрах, находятся в привилегированных условиях (как, впрочем, и пациенты, которые лечатся в этих учреждениях), то в регионах ситуация иная. Как отметила Галина Новичкова, генеральный директор НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, 85% пациентов (обычно с самыми сложными диагнозами) уезжают из НМИЦ выздоровевшими. "В нашем центре для лечения есть все возможности: мы проводим таргетную, персонифицированную терапию, у нас есть молекулярная диагностика, которая выявляет дефект, ответственный за развитие заболевания, и мн. др. Но говорить, что это стандарт для всей страны, нечестно", — подчеркнула Г. Новичкова.

70% отделений больниц по стране требуют серьезного ремонта, в каких-то регионах нужно строить новые. Не очень хорошо в стране работает служба диагностики онкологических заболеваний. Например, для постановки диагноза «лейкоз» нужно проводить исследование – иммунофенотипирование, т.е. определять не только морфологический вариант больной клетки, но иммунологический. Это делается примерно в 30% регионов. "Мы организовали фонд "Наука детям", благодаря этому можем финансировать диагностику всех случаев лейкемии у детей в стране, то, что не могут проводить в регионах. Но мы не должны работать как первичный диагностический центр. А без диагностики сложно провести эффективную терапию", — рассказала генеральный директор НМИЦ. Она также отметила, что в регионах большой дефицит кадров, не хватает хирургов, специалистов МРТ, есть проблемы с оснащением медицинским оборудованием и с поставками лекарственных препаратов.

По словам Г. Новичковой, последние два года особенно остро ощущаются проблемы с лекарствами, особенно импортными."Мы за импортозамещение, но более корректное. Мы не говорим, что все лекарства российские плохие. Есть хорошие препараты, к ним нет никаких нареканий. Мы наметили ряд мероприятий, как решить проблему", — рассказала она. Так, по итогам совещания в Центре с новым министром здравоохранения, представителями Росздравнадзора, Фонда ОМС и др. принято решение, что лекарственные препараты, которые необходимы для лечения онкологических больных, но которые не производятся в России, будут привозиться из–за рубежа. А препараты, которые дают частые осложнения, будут закупаться не по МНН, а по коммерческому названию. К тому же специалисты приняли критику Росздравнадзора о том, что в ведомство от Центра поступает недостаточно извещений о возникновении осложнений на лекарственные препараты.

Александр Румянцев, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, академик РАН, главный детский гематолог Минздрава России, отметил, что среди 20 строек прошлого и нынешнего года в рамках нацпроекта "Детство" пять объектов в крупных российских городах строятся под системную работу с детской онкологией и гематологией. В плане еще пять строек для этих же целей.

О необходимости системной работы сказал и Дмитрий Литвинов, главный врач НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева: "Одной мотивации и оптимизма на местах недостаточно. Нужна системная работа, государство должно знать о проблемах, которые ему может сообщить только профессиональное сообщество".

Ребенок, который проходит испытание тяжелой болезнью, оказывается в изоляции. Его школьные приятели, братья и сестры – за пределами больничной палаты.

Сергей Шариков, руководитель проекта госпитальных школ "УчимЗнаем", рассказал, как группа госпитальных педагогов помогает детям, больным раком, продолжать учиться, не забывать школьную жизнь, избавиться от страхов, связанных с болезнью. "Такие школы – не аптечный киоск, который поставлен в детской больнице. Это тесная работа с врачами. Поддержка семьи ребенка", — отметил он.

В 2019 г. за подписями министров здравоохранения и просвещения были разработаны и утверждены методические рекомендации по обучению детей, находящихся на длительном лечении в медицинских организациях. Этот документ стал первым подобным в постсоветской России. Ежегодно в День детей, больных раком, "УчимЗнаем" вместе с врачами проводит для маленьких пациентов различные вдохновляющие акции.

Проект "УчимЗнаем" признан международным сообществом одной из лучших практик госпитальной педагогики в мире. С. Шариков отметил и такой момент в работе своих коллег: выздоровевшие дети хотят в большинстве своем стать врачами.