АНОНС: II информационный семинар о редких болезнях
14 сентября 2015 года в г. Москва по адресу: 119019, Никитский бульвар, д.8а, Центральный Дом журналиста пройдет Второй информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра».
Заявленное мероприятие вот уже второй год подряд будет организовано Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» совместно с ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий».
Это новый для нашей страны проект, который стартовал в 2014 году в Ленинградской области и собрал представителей более 25 крупнейших информационных изданий РФ. Проект направлен на повышение осведомленности средств массовой информации о редких (орфанных) заболеваниях нашей страны, проблемах и достижениях в этой области, для последующего информирования населения о реальном положении таких людей и их семей в нашей стране.
В работе Второго Информационного семинара примут участие представители крупнейших СМИ РФ. Выступят эксперты и профессионалы в области законодательства,
проблематики и лечения в области редких заболеваний, юристы, представители общественных организаций.
Также в программе семинара будут представлены доклады по доступу к лечению пациентов и социальным гарантиям по заболеваниям Фибродисплазия и Фенилкетонурия.
Наша задача – распространение качественной и достоверной информации о реальном положении пациентов, страдающих редкими заболеваниями и их семей в нашей стране и по всему миру! Проблема глобальна!
Место проведения:
г. Москва, Никитский бульвар, д. 8а Центральный Дом журналиста.
Аккредитация и подробная информация:
Кондратович Яна, пресс-секретарь Национальной Ассоциации «Генетика», j-rare@raredis.org, +7(921) 412-37-94.
