Болезнь Бехтерева: кто поможет пациентам?

Организатор мероприятия — межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева". Президент Общества Алексей Ситало рассказал об основных трудностях, с которыми сталкиваются пациенты: «От анкилозирующего спондилита или болезни Бехтерева страдают около 1,7 млн человек в Европе. В России таких пациентов по разным данным от 23 до 100 тыс. человек. И что самое страшное — это в основном молодые мужчины около 30 лет. У них есть все шансы продолжать активную жизнь без инвалидности: работать, создавать семьи. Для этого надо лишь вовремя поставить диагноз и получить адекватную терапию, чтобы через 10–15 лет не стать инвалидом.  Но зачастую, в борьбе за положенную ему по закону терапию пациент оказывается бессилен. Мало кто из них знает, что для получения бесплатных лекарств необязательно иметь статус инвалида — это прописано в постановлении Правительства РФ №890 от 27 августа 2015 г. И наше Общество, в частности, создано для того, чтобы помогать пациентам решать правовые вопросы, добиваться соблюдения их прав".

Заместитель директора по научной работе НИИ ревматологии РАМН, д.м.н. Эрдес Шандор Федорович прокомментировал ситуацию с лечением: "Современные биологические препараты позволяют купировать процесс воспаления суставов в самом начале, а значит гарантировать длительную (до нескольких лет или даже десятков лет) ремиссию заболевания. Но уровень ранней диагностики в России низкий. Из–за этого уже через 7 лет после постановки диагноза почти 50% больных становятся инвалидами, в среднем — в возрасте 40 лет. Если начинать лечение на 1—2 стадии болезни, то эту тенденцию можно переломить. Специалисты Высшей Школы Экономики в ходе исследования выяснили: сокращение производственных потерь, связанных со снижением уровня инвалидизации в результате реализации программы ранней диагностики и лечения болезни Бехтерева, могло бы составить 1,7 млрд руб[2]. При этом, по официальным данным, в России только 10% из зарегистрированных пациентов получают адекватную терапию современными лекарственными препаратами".

---------------
СПРАВКА
Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит, или спондилоартрит, болезнь Штрюмпеля–Мари)
Хроническое системное заболевание, которое характеризуется поражением суставов позвоночника и крестцово–подвздошного сочленения, приводящее к анкилозу (неподвижности суставов вследствие сращения между собой суставных поверхностей).
Болезнь Бехтерева распространена повсеместно. В Европе, по официальным данным, насчитывается 1,7 млн пациентов с этим заболеванием. Чаще болеют мужчины в возрасте от 15 до 30 лет.

По типу течения выделяют:

• медленно прогрессирующее;
• медленно прогрессирующее с обострениями;
• быстро прогрессирующее — за короткое время развивается анкилоз;
• септическое — острое начало, повышение температуры тела до 40°С, озноб, проливной пот, поражение всех групп суставов сочетается с поражением внутренних органов.

Выделяют три стадии болезни Бехтерева:

• I  — начальная, или ранняя – незначительные ограничения подвижности в суставах позвоночника или в пораженных суставах конечностей; при рентгенологическом исследовании изменения либо отсутствуют, либо проявляются в нарушении четкости очертаний суставных поверхностей крестцово-подвздошных сочленений, расширении суставных щелей;
• II  — умеренные ограничения движения в суставах позвоночника или конечностей; на рентгенограмме видно сужение суставной щели;
• III — поздняя — выраженные ограничения подвижности в суставах позвоночника или конечностей. На рентгене — выраженные признаки анкилоза.

При болезни Бехтерева часто обнаруживаются поражение соединительной ткани вне суставов: оболочек глазного яблока (конъюнктивы, роговицы), оболочек аорты, аортального клапана (в итоге приводит к развитию сердечной недостаточности), перикарда, легких, почек.

Со временем больные утрачивают работоспособность и в большинстве случаев получают группу инвалидности.