Флешмоб в поддержку людей с рассеянным склерозом

В нем приняли участие эксперты в области здравоохранения, пациенты и СМИ. Мероприятие прошло в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который отмечается 30 мая. Организатором выступило Московское общество рассеянного склероза при поддержке компании "Рош".

Целью акции стало привлечение внимания общественности к проблеме рассеянного склероза, в первую очередь первично–прогрессирующего типа, который наиболее быстро приводит к инвалидизации. На открытии перед гостями выступили президент Межрегиональной общественной организации инвалидов (МООИ) "Московское общество рассеянного склероза" Ольга Матвиевская, врач–невролог научно–консультативного отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив и руководитель направления "Неврология и орфанные заболевания" компании "Рош" Дарья Кукуева.

Основой музыкально–социального флешмоба "Искусство жить с рассеянным склерозом" стало взаимодействие между инновациями и культурой. В течение всего дня для гостей мероприятия и прохожих играл живой оркестр. Он символизировал организм человека, чье действие и развитие всецело зависит от мозга, то есть дирижера, им управляющего. У людей с рассеянным склерозом происходит повреждение нервных волокон головного и спинного мозга, что приводит к нарушению гармоничной работы всего тела.

В рамках мероприятия пациенты с рассеянным склерозом, приглашенные на флешмоб, приняли участие в мастер-классе по арт–терапии под руководством профессионального художника, кандидата медицинских наук, профессора кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Марии Гусевой. Она является автором 60 научных и научно–популярных публикаций, посвященных цветотерапии, и активно использует эту методику в лечении пациентов с неврологическими заболеваниями, в т.ч. с рассеянным склерозом.

Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание. В России число пациентов с этим заболеванием может достигать, по оценкам экспертов, 150 тыс. человек. Обычно рассеянный склероз диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет. Его течение и симптомы варьируют от человека к человеку, однако каждого неизбежно коснется прогрессирование заболевания и ухудшение состояния, — это лишь вопрос времени. Вместе с тем развитие недуга можно существенно замедлить, в том числе путем ранней диагностики, определения типа заболевания, применения инновационной медикаментозной терапии и изменением образа жизни.

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом был учрежден Международной федерацией обществ рассеянного склероза с целью информирования общества о заболевании, а также поддержки глобального движения пациентских организаций. МООИ "Московское общество рассеянного склероза" регулярно организует и участвует в мероприятиях в поддержку этой инициативы.

Президент МООИ "Московского общество рассеянного склероза" Ольга Матвиевская: "В этот день наиболее сильно чувствуется сплоченность людей с этим заболеванием и их близких, их желание своим примером вдохновлять других, потребность несмотря ни на что получать удовольствие от жизни, от каждого прожитого дня, ведь время для человека с рассеянным склерозом течет по-другому. Важно не остаться в одиночестве, наедине со своей проблемой. Такие события, как нынешний флешмоб, помогают каждому человеку с рассеянным склерозом почувствовать себя частью единого целого, чувствовать себя важным и нужным обществу, ведь девиз "Московского общества рассеянного склероза": "Вместе мы сильнее рассеянного склероза".

Научный сотрудник и врач–невролог 6-го отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив: "Повышение осведомленности о рассеянном склерозе важно не только для людей, живущих с РС, и их родственников, но и для всего общества в целом. Рассеянный склероз — заболевание "молодых", которое может начинаться с неспецифичных симптомов, к примеру, чувства онемения или покалывания в ноге или руке. Обычно люди просто не обращают на это внимание и, тем более, не приходят к врачу. На сегодняшний день рассеянный склероз является неизлечимым заболеванием, однако своевременная диагностика и рационально подобранная терапия помогают значительно замедлить его развитие и отсрочить период наступления инвалидности. Это особенно важно для пациентов с первично-прогрессирующим — наиболее быстро инвалидизирующим — типом течения РС. Совсем недавно таких пациентов лечить было нечем. Сегодня и для них появилась инновационная терапия, способная подарить им дополнительные годы полноценной жизни. Именно для того, чтобы люди вовремя распознавали первые симптомы, обращались к специалистам и получали эффективное лечение, очень важно открыто говорить об этой проблеме".

Руководитель направления "Неврология и орфанные заболевания" компании "Рош" Дарья Кукуева: "Фармацевтическая компания "Рош" сегодня активно инвестирует в поиск новых решений для в неврологии, в том числе в лечении рассеянного склероза. Используя экспертизу в области диагностики, наши ученые создают персонализированные решения, которые помогают клиницистам раньше распознавать заболевание, своевременно реагировать на его прогрессирование, применять новые лекарственные препараты, замедляющие процесс инвалидизации. Мы нацелены на работу с врачами и органами государственной власти, чтобы эти решения были доступны для пациентов с ППРС в России, ведь у каждого из них есть лишь ограниченное окно возможностей, когда инновационное лечение может изменить прогноз заболевания».

В рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом также заработал сайт для пациентов с первично-прогрессирующим течением рассеянного склероза http://pprs.ru На портале собрана информация о заболевании, его основных симптомах, диагностике, а также рекомендации для пациентов по образу жизни, организации времени, правовые аспекты получения государственной поддержки.  Получить информацию о заболевании можно также в пабликах в социальных сетях: https://vk.com/pprs.ru и https://www.facebook.com/pprs.ru.    

Организаторы приглашают всех желающих поддержать людей с рассеянным склерозом теплыми словами, фото и видеоматериалами в своих социальных сетях, используя хештеги #ИскусствоЖитьсРС, #РС, #ППРС, #РассеянныйСклероз.