И сэкономить, и не навредить
Неоднозначность темы орфанных заболеваний отметила на прошедшей в Северной столице научно–практической конференции "Фармакоэкономика в различных областях медицины. Редкие медицинские технологии" Людмила Сычевская, начальник Управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Комитета по здравоохранению Санкт–Петербурга.
Не все орфанные заболевания жизнеугрожащие, не все приводят к инвалидности, для лечения многих видов таких заболеваний нет лекарственных препаратов, каждый пациент требует индивидуального подхода.
"То, сколько средств государство тратит на орфанные заболевания, тема тоже тяжелая, потому что если судить с точки зрения уровня смертности, то среди больных с орфанными заболеваниями он ниже, чем в среднем в популяции", — сказала Л. Сычевская, добавив, что в Санкт–Петербурге все больные с орфанными заболеваниями, зарегистрированные в соответствующем реестре, получают лечение. На сегодня таких больных в городе чуть более тысячи человек.
Проблемы в этой сфере такие же, как и в целом в здравоохранении, например, с планированием. Представитель комитета отметила, что можно запланировать определенный бюджет на орфанные заболевания, но в конце года появляются буквально несколько новых больных, и весь бюджет перечеркивается.
Сейчас, напомнила Л. Сычевская, финансирование лечения некоторых орфанных заболеваний взял на себя федеральный бюджет.
"Сказать, что для нас это стало большим вспомоществованием с экономической точки зрения, нельзя. Мы отдали 8–9 человек, а в это время диагностировали еще 25 (условно). Будут выявляться еще больные, диагностика в нашем городе хорошо поставлена, стоимость лечения увеличиваться, так что фармакоэкономика в этом вопросе важна", — подчеркнула специалист. Обсуждение всех аспектов позволит сэкономить бюджетные средства, чтобы охватить лечением как можно большее число людей с орфанными заболеваниями.
