13.06.2024 Издается с 1995 года №5 (362) мая 2024 18+
13.06.2024 Издается с 1995 года №5 (362) мая 2024
// Новости

Лечение детских орфанных заболеваний требует диалога

"Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями" — мероприятие, посвященное лекарственному обеспечению маленьких пациентов, в том числе с орфанными диагнозами,состоялось в конце декабря.

Организаторами стали фонд "Круг добра" и Общественная палата РФ. Цель конференции: проанализировать итоги 2022 года и наметить перспективы деятельности на наступающий 2023 год.

На сегодня среди направлений работы фонда — 59 заболеваний, а лекарственными препаратами обеспечиваются почти пять тысяч маленьких детей. Важной частью деятельности является взаимодействие с различными пациентскими и врачебными объединениями, а также с регуляторными органами — включая Росздравнадзор. Такой многосторонний диалог дает возможность уменьшить время подачи заявок и быстро реагировать на изменения в состоянии каждого ребенка.

Острой проблемой является дефицит врачей, обладающих специальными знаниями по лечению ряда редких заболеваний. В регионах таких специалистов очень и очень мало. Не хватает и знаний о новых орфанных препаратах и их свойствах. Информирование по данным вопросам также ведется сотрудниками фонда. На сайте "Круга добра" публикуются сведения о каждом из таких препаратов, его эффектах, показаниях, противопоказаниях и возможных нежелательных реакциях. Регулярно проводятся и обучающие семинары для врачей.

В условиях экономических санкций работа фонда приобретает особое значение — в том числе в аспекте диалога с фармацевтическими производителями разных стран и защиты пациентов, живущих в нашей стране, от возможных дискриминационных факторов. Благодаря такому сотрудничеству цены на детские орфанные препараты остались на прежнем уровне, а поставки таких лекарств продолжились.

Участниками конференции стали представители пациентских объединений, практикующие врачи и руководители медорганизаций. Задачи, диктуемые заболеваемостью, требуют объединить усилия и здравоохранения, и профессиональных сообществ, и пациентов, и медиа. Информирование о возможности получить помощь также исключительно важно.

Статьи рубрики новости:
Уралбиофарм включили в план приватизации

Кабмин одобрил документ №1418-р от 05.06.2024 о корректировке раздела II прогнозного плана приватизации общефедерального имущества на ближайшие 2 года.

Диабетики не останутся без лекарства

Росздравнадзор еще в феврале этого года получил сообщение от поставщика Swixx BioPharma о прекращении снабжения РФ лекпрепаратом ”Хумалог” (МНН инсулин лизпро) от производителя Eli Lilly.

Пребиотик стал участником космического полета

На конференции "Поколение вне возраста" фармкомпания ”Альфасигма Рус” (штаб-квартира в Италии) презентовала Фибраксин* для регулирования баланса кишечной микрофлоры.

Точность данных по отгрузкам фармпрепаратов стала выше

Российская компания Utrace, занимающаяся разработкой информационных решений для цифровой маркировки, обновила свою облачную платформу Utrace Analytics, что позволило улучшить точность данных по отгрузкам лекарств до 97-99%.

Интеллектуальная собственность в фарме - капитал страны

Вопросы защиты интеллектуальной собственности на фармрынке обсудили на ПМЭФ-24 участники отрасли.