Лечение детских орфанных заболеваний требует диалога

Организаторами стали фонд "Круг добра" и Общественная палата РФ. Цель конференции: проанализировать итоги 2022 года и наметить перспективы деятельности на наступающий 2023 год.

На сегодня среди направлений работы фонда — 59 заболеваний, а лекарственными препаратами обеспечиваются почти пять тысяч маленьких детей. Важной частью деятельности является взаимодействие с различными пациентскими и врачебными объединениями, а также с регуляторными органами — включая Росздравнадзор. Такой многосторонний диалог дает возможность уменьшить время подачи заявок и быстро реагировать на изменения в состоянии каждого ребенка.

Острой проблемой является дефицит врачей, обладающих специальными знаниями по лечению ряда редких заболеваний. В регионах таких специалистов очень и очень мало. Не хватает и знаний о новых орфанных препаратах и их свойствах. Информирование по данным вопросам также ведется сотрудниками фонда. На сайте "Круга добра" публикуются сведения о каждом из таких препаратов, его эффектах, показаниях, противопоказаниях и возможных нежелательных реакциях. Регулярно проводятся и обучающие семинары для врачей.

В условиях экономических санкций работа фонда приобретает особое значение — в том числе в аспекте диалога с фармацевтическими производителями разных стран и защиты пациентов, живущих в нашей стране, от возможных дискриминационных факторов. Благодаря такому сотрудничеству цены на детские орфанные препараты остались на прежнем уровне, а поставки таких лекарств продолжились.

Участниками конференции стали представители пациентских объединений, практикующие врачи и руководители медорганизаций. Задачи, диктуемые заболеваемостью, требуют объединить усилия и здравоохранения, и профессиональных сообществ, и пациентов, и медиа. Информирование о возможности получить помощь также исключительно важно.