О создании фонда поддержки детей с орфанными заболеваниями

Согласно документу, учредителем Фонда от имени Российской Федерации является Минздрав России. Деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счет бюджетных ассигнований фед. бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством РФ.

В Уставе Фонда должно быть предусмотрено, в частности, что:

• основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи, если необходимо, то и за пределами России, детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая орфанные, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду;
• попечительский совет Фонда утверждает направления деятельности Фонда и бюджет Фонда в части, касающейся определения расходов на обеспечение деятельности Фонда, перечень лекарственных препаратов, закупаемых Минздравом России или подведомственным ему казенным учреждением для нужд Фонда, и перечень лекарств, медизделий, средств реабилитации, закупаемых Фондом для оказания медицинской помощи детям, а также осуществляет надзор за деятельностью Фонда, принятием органами Фонда решений и обеспечением их исполнения, использованием средств Фонда и соблюдением им законодательства РФ.

Экспертный совет Фонда, в свою очередь, должен утвердить перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, включая редкие (орфанные) заболевания, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями. Также экспертным советом осуществляется оценка наличия медицинских показаний и отсутствия таковых для оказания детям медицинской помощи и обеспечения их лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.

В экспертный совет Фонда входят главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных организаций, вузов, медорганизаций, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций (союзов), общественных и религиозных организаций.

Фонд размещается в Москве, председателем правления Фонда назначен Ткаченко А.Е.

Минздрав России должен принять меры, направленные на создание, развитие и эксплуатацию в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.

Председателем попечительского совета Фонда назначен Дайхес Н.А. — директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА России. В состав попечительского совета также вошли: Раппопорт К.А., Рошаль Л.М., Самойлова Ю.О., Федермессер А.К., Хабенский К.Ю., Хаматова Ч.Н. и другие.

Источник: Фармпром РФ