Обратить внимание на нужды пациентов, страдающих псориазом

В преддверии Всемирого дня борьбы с псориазом (29 октября) по инициативе компании "Новартис Фарма" состоялось мероприятие  для журналистов и блогеров "Невидимое становится видимым", цель которого — привлечь внимание к наиболее острым проблемам, связанным с данным заболеванием. Ведущие эксперты в области дерматологии и психологии, а также представители пациентского сообщества и СМИ собрались вместе, чтобы понять, насколько тема псориаза является "видимой" для общества.

Псориаз — это распространенное неинфекционное (что особо хотелось бы подчеркнуть!) аутоимунное заболевание, которым страдает 125 млн человек по всему миру³. В России, согласно официальным данным, насчитывается порядка 3 млн больных псориазом⁴. Однако по данным экспертов распространенность заболевания значительно шире — в среднем около 4% населения планеты⁵. В России этот показатель также варьируется в зависимости от территории — от 0,72% до 11,8. Это значит, что больные псориазом могут быть среди близких и знакомых каждого из нас, о чем мы можем даже не догадываться.

Среди тех, кто страдал или страдает от этого заболевания, такие знаменитые люди как Уинстон Черчилль, Генри Форд, Владимир Набоков, Джон Абдайк, Камерон Диас и мн. другие. Заболевание не помешало им добиться успехов, но, по собственному признанию Джона Абдайка, всегда отравляло жизнь: "Если бы мир смотрел на меня, он подивился бы, почему живот у меня словно исклеван большой птицей, весь в красных кружках величиной с мелкую монету"⁷.

Псориаз — это не просто эстетическая проблема, а устойчивое хроническое заболевание, оказывающее негативное влияние на качество жизни пациента и способное вызвать сопутствующие заболевания.  По данным современных исследований примерно у 30 % пациентов с псориазом выявляется псориатический артрит¹ — состояние, при котором наблюдается поражение суставов, сопровождающееся развитием тяжелых симптомов, включая боль, скованность движений и необратимые повреждения суставов^2,6. Псориаз часто протекает на фоне других серьезных проблем со здоровьем, таких как сахарный диабет, болезни сердца и депрессия⁶.

Д. м. н., зав. кафедрой дерматовенерологии и косметологии ФГБУ ДПО "ЦГМА" Лариса Сергеевна Круглова  прокомментировала: "Существует множество мифов о данном заболевании, которые связаны, прежде всего, с тем, что псориаз заразен. Важно еще раз сказать: нет, псориазом нельзя ни заразить, ни заразиться. Это хроническое неинфекционное заболевание, которое зависит от генетической предрасположенности. Проявиться псориаз может в любом возрасте, но чаще всего заболевание поражает совсем молодых людей⁸. К сожалению, псориаз неизлечим, но у современной медицины есть средства позволяющие поставить заболевание под контроль и существенно повысить качество жизни пациентов".

Однако по–прежнему многие больные псориазом вынуждены скрывать свою болезнь, боясь столкнуться с непониманием окружающих. Те же, кто не хочет или не может прятать от посторонних проявления своей болезни, становятся «невидимками», которых игнорируют в обществе, не желают иметь с ними дело, боясь заразиться. Страх, рожденный растерянностью и незнанием, мешает окружающим разглядеть за болезнью живого человека, его уникальную личность.

Модератор встречи, известный блогер и общественный деятель Ольга Савельева, поделилась: "Я знаю, как тяжело бывает в периоды обострения болезни. И это связано не только с физическими ощущениями, но и с эмоциональным состоянием. Обострение зачастую возникает без всякой видимой причины, а иной раз этому может способствовать стресс, смена климата или времени года, неправильное питание, применение лекарственных препаратов, механическое или химическое воздействие на кожу. Каждое такое обострение меняет привычный уклад жизни, заставляет отказываться от планов, вызывает желание спрятаться от самой себя. Это рождает новый стресс, и ты попадаешь в замкнутый круг, вырваться из которого стоит больших усилий".

По словам пациентов, очень важно, какой будет реакция окружающих на состояние больного псориазом, смогут ли они разглядеть за болезнью человека и не побояться при встрече пожать ему руку, по-дружески обнять, принять на работу, влюбиться и так далее. От этого будет зависеть, сможет ли человек с псориазом почувствовать себя уверенно: включенной в социум личностью.

Марина Самушия, д.м.н., психолог подтвердила: "Пациенты с псориазом часто стыдятся своего состояния. Кроме того, психологический стресс в сочетании с болью и иммунопатологическими нарушениями может привести к развитию депрессии, тревожным состояниям, социофобии даже у тех пациентов, которые не испытывают субъективного психологического дискомфорта от наличия заболевания^9,10. Это говорит о том, что пациентам с псориазом может быть необходима квалифицированная психологическая помощь. И, конечно, поддержка и помощь окружающих и близких в принятии этими людьми самих себя, в обретении уверенности в себе".

------
¹ National Psoriasis Foundation. Psoriatic disease: about psoriasis. Available at: www.psoriasis.org/about-psoriasis. Accessed January 2016.
² Mease PJ, Armstrong AW. Managing patients with psoriatic disease: the diagnosis and pharmacologic treatment of psoriatic arthritis in patients with psoriasis. Drugs. 2014; 74:423–441.
³ International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. About Psoriasis. Available at: http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Last accessed June 2017.
⁴ US Census Bureau, International  Data Base, 2004.
⁵ Parisi R, Symmons DP, Griffiths CE, Ashcroft DM; Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team (February 2013). «Global epidemiology of psoriasis: a systematic review of incidence and prevalence». J Invest Dermatol 133 (2): 377–85. DOI:10.1038/jid.2012.339. PMID 23014338
⁶ В. А. Молочков, В. В. Бадокин, В. И. Альбанова, В. А. Волнухин. Псориаз и псориатический артрит. — М., 2007.
⁷ Джон Апдайк. Кентавр ( John Updike. The Centaur), 1963.
⁸ Benoit S, Hamm H (2007). Childhood Psoriasis. Clinics in Dermatology 25 (6): 555–562. DOI:10.1016/j.clindermatol.2007.08.009. PMID 18021892

9. Bhosle, Monali J. et al. Quality of life in patients with psoriasis. Health and Quality of live outcomes. 2066 4:35. Accessed online 13 June 2009.

10. Globe D, Bayliss MS, Harrison DJ. The impact of itch symptoms in psoriasis: results from physician interviews and patient focus groups. Health Qual Life Outcomes. 6 Jul 2009; 7(1):62. PMID 19580674.

11. Официальный сайт группы компаний «Новартис» www.novartis.com.