Болезнь не смотрит в паспорт

Сегодня дети и взрослые с хроническими заболеваниями снабжаются медикаментами по гос. программам дорогостоящих нозологий и через Фонд "Круг добра". Но какова жизнь подопечных Фонда после 18-ти лет? Представители пациентского сообщества отмечают появление существенного количества болезней с имеющейся терапией, но ненадежными путями и источниками лек. снабжения. Одна из них — спинальная мышечная атрофия, наиболее многочисленная орфанная нозология. Это свыше тысячи трехсот пациентов (и дети, и взрослые (29%), в каждом регионе до пяти человек.

Терапия оценивается в двадцать миллионов рублей на человека ежегодно. Несмотря на присутствие медикаментов в списке жизненно значимых, клинические рекомендации и стандарты, терапия не всегда доступна для всех пациентов, независимо от количества лет. Есть трудности со сроком начала лечения и его непрерывностью.

Всероссийский союз пациентов призывает решить проблему пациентов, которые переступая возрастную черту, остаются без медикаментозной дорогостоящей помощи. В России есть прорывные, действенные программы льготного лек. обеспечения, но существуют и проблемы, их нужно решать изменениями законодательной базы.