Когда "Круг добра" не поспевает
В правительство России на имя его председателя М.В. Мишустина поступило письмо от родителей детей с нейробластомой, обеспокоенных ситуацией с поставками ЛС, крайне необходимого в терапии.
Как известно, диагноз "нейробластома" вошел в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в т.ч. редких (орфанных) заболеваний Фонда "Круг добра", а "Динутуксимаб бета" включен в Перечень лекарственных препаратов и медизделий, приобретаемых Фондом.
Однако до сегодняшнего дня остаются неясными не только возможные сроки начала лечения больных детей, но и судьба данной закупки.
В связи с этим авторы письма предлагают закупку лекарства для иммунотерапии нейробластомы по жизненным показаниям поручить Минздраву России — до тех пор, пока данная процедура не будет в полной мере выполняться "Кругом добра".
Ведь, по мнению ведущих специалистов, лечение данного заболевания недопустимо откладывать или прерывать, иначе эффективность терапии существенно снижается. А вот улучшение состояния маленьких пациентов в результате применения препарата считается одним из наиболее крупных прорывов в лечении нейробластомы группы высокого риска.
