Взрослым пациентам нужен свой "Круг добра"
Союз пациентов обратился к правительству с просьбой о создании государственного фонда для лекобеспечения взрослых больных с редкими заболеваниями генетической природы — по примеру "Круга добра", помогающего детям.
ВСП представил Кабмину подготовленную "дорожную карту", цель которой — сделать передовую медикаментозную терапию доступной для всех нуждающихся в ней пациентов, независимо от их возраста. А именно справиться с ситуацией, когда больной ребенок вырастает и фактически остается без поддержки.
Ведь как только подопечным "Круга добра" (закупающего лекарства и медизделия для лечения 89 орфанных болезней) исполняется 19 лет, предоставление необходимых им лекпрепаратов делегируется бюджетам регионов. Но "по месту жительства" денег на дорогие лекарства в смете зачастую не хватает. Поэтому медикаменты перестают выдаваться, а возможность купить их за собственный счет (с учетом специфики заболеваний и сложности их фармакотерапии) есть далеко не у всех семей. В результате лечение может быть прервано, что приводит к «падению» здоровья. И получается, что усилия здравоохранения для улучшения качества жизни пациентов с орфанными патологиями сводятся к нулю — иногда за считанные недели. Такая ситуация нерациональна не только с точки зрения здоровья нации, но и с точки зрения экономики.
Под давлением обстоятельств оставшиеся без помощи больные идут в суд с исками, в которых только одно требование: обязать предоставить лекарства, необходимые для жизни. В 2023 году фактически без поддержки остались 95 молодых пациентов, а в нынешнем 2024 году девятнадцатилетие отмечают еще 259 подопечных "Круга добра". Без формирования преемственности лекобеспечения решить проблему невозможно.
Если "поднять" возраст пациентов до 21 года, то это могло бы отчасти урегулировать вопрос, убежден глава ВСП Юрий Жулев. Пациентская организация сообщила также о том, что подготовила детальное обоснование и расчеты для расширения возрастных границ в работе фонда "Круг добра", и выразила надежду на поддержку данной инициативы.
ВСП внес и другие предложения:
- поэтапно встроить передовые ЛП в программу госгарантий и обеспечить доступ пациентов к ним еще до процедуры регистрации (этот жизнеспасающий принцип уже является одним из основных для деятельности "Круга добра");
- ввести в систему ОМС передовые методики выявления генетических болезней — молекулярно–генетическое диагностирование в пренатальный период, исследование наличия редких мутаций, медико–генетические консультации.
В "дорожной карте" также отмечено, что нужно разработать общую систему полной медпомощи для пациентов с орфанными болезнями, которая должна гарантировать больным обеспечение необходимыми лекпрепаратами, медизделиями, лечебным питанием, собственно медпомощью, а также реабилитационными процедурами — и обязательно по месту жительства.
Пациенты поддерживают инициативу ВСП и просят сформировать специальный канал финансирования для тех ЛП, которые обладают особой значимостью для здоровья нации, с оценкой возможности организовать целевой фонд для обеспечения инновационной фармакотерапии. Орфанные заболевания редки, но в их лечении наука всегда применяет суперсовременные технологии.
Минздрав получил обращение пациентской организации и отметил, что будет рассматривать его в установленном нормативными актами порядке. Ведомство также напомнило, что нагрузка на региональные бюджеты уже снижена, поскольку закупки ряда лекпрепаратов для терапии орфанных заболеваний были отнесены к федеральному уровню. В 2019 году федеральным стало лекобеспечение пациентов с пятью, а немногим позднее — уже с семью редкими заболеваниями.
