Где боль, там необходимость объединения и защиты прав

В ходе круглого стола "Общество и власть. Взаимодействие и разногласия. Поиск компромиссов" был рассмотрен ряд аспектов сотрудничества и освещены проблемы, стоящие перед пациентским сообществом.

Заместитель председателя Совета при Президенте России по развитию гражданского общества и правам человека Ирина Киркора предложила рассматривать тему сотрудничества общества и власти с точки зрения социального компромисса.

Она отметила, что поиск компромисса и впоследствии разработка новой модели оказания медицинской помощи — это один из основных признаков социального государства в новых реалиях. "Чаще всего для решения возникающих проблем необходима консолидация разных сторон: органов государственной власти, медицинских специалистов, представителей коммерческого и некоммерческого секторов здравоохранения, юристов, экономистов, других специалистов, — сказала она. —– В условиях нарастающей стандартизации здравоохранения снижается роль индивидуального выбора медицинских технологий и тактики ведения пациентов, резко повышается потребность в принятии рациональных групповых решений. Компромисс важен и в ситуациях, когда медицинское вмешательство является дорогостоящим, но оказание помощи человеку является крайне необходимым. Это поиск новой модели помощи пациентам в случае, когда такая помощь по любой независимой от государства причине не оказывается".

Сложившееся годами покровительственное отношение со стороны системы здравоохранения к пациентам сменяется партнерским. В этом большая заслуга пациентского сообщества, которое работает в России не один десяток лет.

Заместитель председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Общественной палаты Российской Федерации Екатерина Курбангалеева рассказала, что пусть зачастую накопившиеся проблемы в здравоохранении могут приводить людей к публичным проявлениям протеста в виде различных флэшмобов или пикетов, для эффективного решения проблем есть авторитетные структуры общественного взаимодействия, такие как Всероссийский союз пациентов, Общественная палата РФ, Совет по правам человека, Общественный Народный фронт, Общественные советы при Минздраве и Росздранвадзоре.

"Является ли такая работа эффективной? — задается вопросом эксперт. — Хотелось бы сказать, что мы достигаем стопроцентного успеха, но, увы, это не так. Часто суть проблем запутана и сложна, иногда существует конфликт интересов. Но такая работа очень важна! Как только представители пациентских организаций включаются в работу, например, медико–социальных экспертиз, резко снижается количество обращений и жалоб".

Е.Ш. Курбангалеева рассказала, что Общественная палата РФ сотрудничает с пациентским сообществом в поиске путей решения проблемы недостаточного финансирования программы ВЗН*. По ее словам, сформирована группа по внедрению в практику здравоохранения стационар–замещающих технологий. И сейчас, по крайней мере, по трем нозологиям, найдено понимание по клиническим рекомендациям.

В пациентоориентированной модели здравоохранения взаимодействие пациентов и органов власти должно происходить на качественно ином уровне. Оно предусматривает своевременное внедрение инновационных медицинских технологий, повышение эффективности влияния и взаимодействия гражданского общества и системы госуправления. О том, как это происходит в Европейском Союзе (на примере Испании), рассказала профессор Мария Бути (Отделение печени Университетской больницы Валле–Хеврон).

Добиться своих прав при заболеваниях реально

Пациентам не всегда удается конструктивно договориться с властью, и зачастую им в поисках правды приходится обращаться в суды и прокуратуру, а иногда и сама власть требует решения суда. Однако возможность добиться своих прав при заболеваниях, лечение которых гарантировано государством, вполне реально. О таких случаях рассказал вице–президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом по информационно–правовому направлению Артем Головин.

"При лечении рассеянного склероза речь идет именно о симптоматическом лечении. Однако ни производитель, который не может указать в инструкции, что препарат предназначен для симптоматического лечения, ни врач в клинических рекомендациях не могут дать консультацию по лечению этого заболевания", — рассказал Артем Головин и предложил дать определение препаратов для симптоматического лечения рассеянного склероза в клинических рекомендациях и стандартах. "Иначе получается, что мы сориентировались на клиенте, а предоставить ему гарантированное бесплатное лечение не можем. Это касается и других нозологий", — подчеркнул представитель общественной организации.

Говоря о роли прокуратуры, он подчеркнул, что этот орган является защитником лекарственного обеспечения, а также адвокатом пациента в суде. "После выигранных прокурором судебных процессов, у ответчика уже не возникает мысли тратить на это время, и обращение в прокуратуру часто завершается в досудебном порядке", — заметил А. Головин.

Требует нормативно–законодательного подтверждения

В стране отсутствует единая система медицинской реабилитации — решение этой проблемы считает чрезвычайно важным Наталья Зрячева, вице–президент ОООИБРС по реабилитации. Первое, что на ее взгляд, мешает сегодня общественным организациям работать с нормативно–правовыми актами — это отсутствие достаточной нормативной базы. "На сегодняшний день принят только приказ Минздрава №788н**, которым утвержден порядок организации медицинской реабилитации взрослых. Запуск процесса реабилитации начинается с ИПРА***, но исполнение этого документа пока контролировать некому.

В регионах нет списка центров, которые смогли бы принимать записанных в ИПРА людей. Особенно остро эта проблема стоит перед небольшими населенными пунктами", — сказала Наталья Зрячева.

Эксперт подчеркнула, что необходима некая установка на федеральном уровне о том, как должна проводиться реабилитация в регионах с учетом разных условий, финансирования и количества людей, которым необходима медицинская реабилитация.

По материалам круглого стола "Общество и власть. Взаимодействие и разногласия. Поиск компромиссов" в рамках XII Всероссийского конгресса пациентов
----
* Программа высокозатратных нозологий
** Приказ Министерства здравоохранения РФ от 31.07.2020 №788н "Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации взрослых"
*** Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида