Спецпроекты
Вход
x
Оплатить подписку
x
Нажимая на кнопку «Оплатить», я:
1270937

Особенности терапии пациентов с распространенными и орфанными заболеваниями

Объем закупок лекарств и эффективность льготного обеспечения определяются не только бюджетными возможностями региона, но и клиническими потребностями пациентов, а также характеристиками самих препаратов. Если при орфанных патологиях жизненно необходима высокотехнологичная инновационная терапия, то при социально значимых заболеваниях зачастую достаточно средств среднего ценового сегмента с доказанной эффективностью. На примере сахарного диабета (широко распространенная патология) и легочной артериальной гипертензии (редкое заболевание) рассмотрим ключевые подходы к лекарственной терапии.

Сахарный диабет: проблема поздних осложнений

Основная цель лечения сахарного диабета — достижение целевых показателей гликемии для предотвращения сосудистых, почечных и кардиальных осложнений. Однако, как показывает практика, осложнения остаются частым спутником болезни.

По данным заместителя министра здравоохранения Ставропольского края Ольги Листовой, анализ осложнений у пациентов с диабетом и редких форм за период с 2020-го по 2024 год выявил тревожную тенденцию: общая частота осложнений превышает 53%, причем основной вклад вносит диабет II типа.

У детей возникают осложнения уже в первые пять лет течения заболевания, и их вероятность возрастает до 49,12%, если стаж болезни вошел в период от 5 до 9 лет. С осложнениями сталкивается каждый пятый подросток, болеющий более 5 лет. Но если заболевание длится от 10 до 14 лет, то осложнения не прогрессируют.

Наиболее частые осложнения при обоих типах диабета:

  • диабетическая нейропатия;
  • диабетическая ретинопатия;
  • диабетический кетоацидоз без комы.

У взрослых пациентов к этому списку добавляется диабетическая катаракта.

Для диабета II типа (преимущественно болеют взрослые) характерно раннее формирование рисков: доля осложнений неуклонно растет уже в первые пять лет и достигает максимума при стаже более 15 лет. Именно эта группа требует наиболее интенсивного наблюдения.

Эволюция терапии: ставка на комбинацию

Современная фармакотерапия диабета включает несколько классов препаратов. Пациенты с I типом получают инсулины различной длительности действия. Для диабета II типа применяются:

  • ингибиторы ДПП-4;
  • ингибиторы SGLT2;
  • агонисты рецепторов ГПП-1.

Как подчеркивает Ирина Добрынина, главный внештатный эндокринолог Департамента здравоохранения ХМАО – Югры, ключевым трендом является раннее назначение комбинированной терапии сразу после верификации диагноза. Это позволяет не только избегать гипергликемии, но и достоверно снижает риск сердечно-сосудистых событий и летальности. У пациентов без сопутствующих атеросклеротических заболеваний, сердечной недостаточности и хронической болезни почек ранняя комбинация обеспечивает дополнительное преимущество в виде долгосрочного удержания целевого уровня глюкозы.

Своевременный старт инновационной терапии дает двойной эффект: улучшает компенсацию заболевания и сокращает региональные бюджетные расходы на лекарственное обеспечение в долгосрочной перспективе. Согласно данным клинической практики, наиболее экономически выгодной при сопоставимой эффективности является комбинация алоглиптина и пиоглитазона.

Для предотвращения осложнений необходимо:

  1. Развивать системы раннего выявления рисков.
  2. Обеспечивать адекватный контроль факторов риска.
  3. Активно приглашать на прием пациентов с плохим гликемическим контролем для коррекции лечения.
  4. В полном объеме вести региональный регистр больных диабетом с регулярной актуализацией данных — это повысит точность планирования закупок.

Важным дополнением к медикаментозной терапии остаются средства самоконтроля (глюкометры) и обучение в школах диабета.

Легочная артериальная гипертензия: цена жизни и отсутствие регистра

Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) — орфанное, прогрессирующее и жизнеугрожающее заболевание. Без специфической терапии средняя выживаемость пациентов составляет всего 2,8 года с момента дебюта. Средний возраст больных — 45 лет, причем 81% из них — женщины.

По данным Натальи Смирновой, юриста, члена Национального совета экспертов по редким заболеваниям, в России до 91% пациентов с ЛАГ имеют инвалидность, а почти 70% после установки диагноза теряют трудоспособность.

Симптоматическая поддерживающая терапия не влияет на прогноз выживаемости. Поэтому единственным эффективным решением являются ЛАГ-специфические препараты с патогенетическим механизмом действия. Они достоверно увеличивают продолжительность жизни, снижают частоту госпитализаций и отодвигают сроки трансплантации легких.

Основные барьеры оказания помощи

Между пациентом и кардиологической службой сохраняются серьезные системные разрывы:

  • Низкая осведомленность. Кардиологи первичного звена недостаточно знакомы с клиникой ЛАГ.
  • Отсутствие единого регистра. Особенно критична ситуация с ассоциированными формами заболевания.
  • Финансовые ограничения. Специфическая терапия крайне дорогостоящая. Взрослые пациенты с ЛАГ (в отличие от детей) зачастую не охвачены федеральными программами, и основное бремя обеспечения ложится на региональные бюджеты.
Путь к решению: регистр и унификация перечней

Ключевым инструментом изменения ситуации должно стать создание федерального регистра пациентов с ЛАГ. Это позволит:

  • вести мониторинг движения пациентов на основе данных субъектов РФ;
  • наладить централизованное обеспечение специфической терапией;
  • оценивать своевременность и правильность назначений;
  • проводить анализ безопасности лечения;
  • рационализировать финансовые расходы.

Кроме того, для сокращения дефицита финансирования и расширения доступа взрослых пациентов к льготным препаратам необходима гармонизация перечней, утвержденных постановлением Правительства РФ № 403 от 26.04.2012 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» и номенклатуры фонда «Круг добра». Это позволит избежать правовых коллизий и обеспечить преемственность терапии при переходе пациента из детского во взрослый возраст.

По материалам XXII Ежегодной межрегиональной конференции «Актуальные проблемы обеспечения качества лекарственной и медицинской помощи»

Ирина Андреева
ИСТОЧНИКИ
Наталья Смирнова
Юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям»
Ольга Листова
Заместитель министра здравоохранения Ставропольского края
Ирина Добрынина
Главный внештатный специалист эндокринолог Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа — Югры
Цифровизация здравоохранения: кто получает реальную выгоду

Цифровизация в здравоохранении давно перешагнула стадию точечной автоматизации. Сегодня это глубинная трансформация всей отрасли, затрагивающая данные, диагностику, лечение и взаимодействие между государством, бизнесом и пациентами. Каковы реальные выгоды этого процесса и как строить партнерство фарминдустрии с регуляторами?

Медицина 3.0: генетика как навигатор здоровой жизни

Медицина 3.0 — уже не футурология. Генетика и мультиомиксные технологии меняют подход к лечению: от реактивного купирования симптомов к проактивному планированию здоровой жизни. На ежегодном форуме «Россия и мир: тренды здорового долголетия» ученые, врачи и фармакологи сошлись во мнении: фармакогенетика становится главным драйвером здоровой старости.

Инновационный препарат: «маршрут от идеи до пациента»

Высокая цена инновационных препаратов — объективная реальность. Когорты пациентов зачастую невелики, а долгосрочная эффективность терапии трудно прогнозируема. Это ставит перед регулятором серию непростых вопросов: как обеспечить доступность таких лекарств? По каким критериям отбирать приоритеты для включения в государственные перечни? Как сделать бюджетные расходы на медицинские технологии предсказуемыми?

За кулисами больничной аптеки: учет и контроль

Когда речь заходит о трендах фармацевтического рынка, больничное звено чаще всего остается в тени. Складывается впечатление, что путь препарата в стационаре ограничивается закупкой, поставкой и назначением. Однако реальность куда сложнее: госпитальный сегмент — это многоуровневая система, требующая строгого контроля на каждом этапе – от планирования заявок до постмаркетингового мониторинга безопасности.

Единой методики расчета потребностей в льготных препаратах в России до сих пор нет

Это приводит к неравномерному распределению лекарств в аптеках и, как следствие, дефектуре и отказам в отпуске льготных препаратов. Как изменить ситуацию и почему пациенты все чаще выбирают деньги вместо медикаментов, разбирались участники XXII Ежегодной межрегиональной конференции «Актуальные проблемы обеспечения качества лекарственной и медицинской помощи».

Детское ожирение: от генетических мутаций до семейных привычек

В современном мире, где распространенность ожирения неуклонно растет, особую тревогу врачей вызывают морбидные формы заболевания у детей младшего возраста (до 7 лет). Такое раннее развитие тяжелой патологии нетипично и требует тщательного анализа этиологических факторов.

Цифровая трансформация: как технологии меняют все сегменты фармрынка

Развитие ИТ-решений и внедрение ИИ-технологий меняют фармацевтическую отрасль. Ее представители активно ищут подходящие цифровые инструменты. Со времен пандемии отрасль перешла от точечного использования ИТ к полноценной цифровой трансформации. Однако уход зарубежных компаний из России вынудил участников рынка искать новое программное обеспечение. Дело не только в прекращении поддержки: устаревшее программное обеспечение (ПО) становится прямой угрозой для бизнеса.

Как цифровизация влияет на лекарственное обеспечение в России

Системы здравоохранения во всем мире трансформируются из-за усиления глобализации и влияния цифровых инструментов. На конференции «Фарммедобращение-2026» обсудили, как это коснется лекарственного обеспечения.

Онкозаболевания: инновационные препараты должны ускоренно включаться в клинреки

Нацпроект по борьбе с онкологическими заболеваниями уже приносит плоды: снижается однолетняя летальность и растет пятилетняя выживаемость пациентов. Но эксперты считают, что результаты могли бы быть более значимыми, если законодательно принять решения по пересмотру клинических рекомендаций и ускоренного включения в них инновационных препаратов.

Лейкозы: успеть обратиться раньше и выбрать таргетную терапию под «генетический ландшафт»

Вопросы повышения эффективности диагностики и лечения острого миелоидного лейкоза (ОМЛ) стали центральной темой круглого стола «Фокус на жизнь: острые состояния в онкогематологии», приуроченного ко Всемирному дню осведомленности об ОМЛ.

Cпецмероприятия
X