Но сегодня мы предлагаем посмотреть на вопрос о "жизненно важных" среди жизненно важных глазами врача: онколога, ревматолога и даже инфекциониста. А еще пациента, выздоровление которого едва не перечеркнули проблемы лекобеспечения.
Больного человека с диагнозом "рак" заранее считают обреченным. Особенно если речь идет о раке "женском". Но, как вы думаете, какова выживаемость среди женщин со злокачественной опухолью молочной железы в США? Пятьдесят процентов? Шестьдесят? Не угадали — 91%. Нет, это совсем не опечатка. Девяносто одна женщина из ста заболевших "в самом расцвете сил" доживет не только до менопаузы, но и до очень почтенного возраста.
Случайный прохожий вряд ли отличит пациенток, которым когда–то поставили страшный диагноз, от других восьмидесятилетних леди.
ДОКТОР ДОЛЖЕН ЛЕЧИТЬ, А НЕ ВЫЧИСЛЯТЬ
В Европе диагноз "рак молочной железы" напоминает приговор уже реже — выживает 81%. Восемь из десяти. Страшная цифра в 61% (из ста пациенток не спасут почти сорок) принадлежит нашей Родине. И дело не в профессионализме врача. А в системе здравоохранения. Еще точнее, в том самом перечне, название которого начинается с буквы "ж". Как и слово "жизнь".
"Наша медицина не хуже, но она зажата в рамках того, что не может лечить, — считает президент правления ассоциации онкологических пациентов "Здравствуй!" Ирина Боровова. — Врачу приходится каждый день лавировать между финансами и нюансами списка жизненно важных препаратов. Доктор должен лечить пациента, а не вычислять, насколько он может это сделать".
"Я ПОСЧИТАЛА. ВАМ ВЫГОДНЕЕ ДАТЬ ПРЕПАРАТ"
У самой Ирины в прошлом — рак молочной железы. Ее выздоровление можно считать чудом. Все усилия хирургов могла легко перечеркнуть позиция районного медучреждения (впрочем, не личная, а закономерно вытекающая из устройства системы здравоохранения). Жизненно необходимый препарат, который после операции надо было принимать еще год, выдавать отказывались. Пациентке говорили: вам уже достаточно того лечения, которое вам провели.
Мнение о "достаточности" в таких случаях основывается не на медицинской практике, а на том, что больнице или поликлинике просто-напросто не выдают лекарство. И медицинская организация знает: сколько усилий ни прилагай, результата в виде препарата не будет. Во всяком случае вовремя.
Смирившись с ситуацией, получить жизнеспасающее лечение было бы невозможно. Ирина решила добиваться. Она всегда была человеком активным. Еще до того, как стала многодетной мамой и занялась общественной деятельностью. Танцы и пение, гастроли и репетиции, второе высшее образование, уроки хореографии детям… В 2012 г. Ирина Боровова создала общественную организацию "Наши дети". Помогать стали не только родителям детей-инвалидов, но и всем семьям, так или иначе столкнувшимся с трудностями. Под это определение сегодня подпадают и молодые супруги, и те, кто воспитывает ребенка в одиночку, и, конечно же, многодетные. Пациентская организация появилась уже потом. А пока ее будущая основательница сражалась за лекарство и жизнь.
Главной проблемой семьи, оказавшейся в сложной ситуации, Ирина считает изоляцию. Люди отрезаны от внешнего мира, замкнуты на себе и своих сложностях. Стена одиночества и неведения отделяет их не то что от помощи, но от самого шанса на эту помощь.
Нашу собеседницу спасла как раз общественная жизнь. Та самая энергичность и активность, которую высмеивали в эпоху позднего Советского Союза — да и сейчас не одобряют очень многие. Тем более, когда активистка — женщина. Однажды Ирину Боровову пригласили на один из круглых столов в Государственной Думе. Когда передавали слово слушателям, она встала и сказала о своей проблеме. А в заключение добавила: "Я посчитала. Вам выгоднее дать мне препарат, чем платить моим детям по потере кормильца до их 18–летия". Детей у председателя пациентской организации — шестеро…
Парламентарии услышали. Но у всех ли пациентов хватит сил, решимости и поддержки близких, чтобы дойти до Госдумы или хотя бы до районной газеты?
Те единицы, которые добились, становятся авторами новых закономерностей, по которым с этого момента начинает жить здравоохранение.
При чем тут перечень жизненно важных? При том, что лекарство, не включенное в этот перечень, больной получить фактически не может. А врач, которому тоже отказывают в просьбе о препарате, не всегда начнет рассказывать о медикаментах, которые пациенту вряд ли приобрести. Чтобы не расстраивать и не усугублять тем самым течение заболевания.
ВРАЧ ПОЛУЧИТ ПРЕПАРАТ… ДЛЯ СЛЕДУЮЩЕГО БОЛЬНОГО
Жизненно опасные проблемы с получением жизненно необходимых лекарств поджидают даже тогда, когда самое страшное, казалось бы, уже позади. Человек выздоровел, несмотря на онкологический диагноз. Но его иммунитет еще ослаблен. И ему угрожает опасность погибнуть от инвазивного микоза. Проще говоря, от грибковой инфекции.
Пациенту в реанимации, которого спасают от грибкового сепсиса (заражения крови), опять же нужны препараты из Перечня ЖНВЛП. При грибковых инфекциях шансов выжить меньше, чем при инфекциях бактериальных. При заражении крови, вызванном грибком, выздоравливают менее 50% пациентов.
Современная наука уже в состоянии спасти и остальных, но… "Из шести системных противогрибковых препаратов в список включено пять. Необходим и шестой. Он самый новый и самый действенный. Если его не будет в списке — ценой будет жизнь пациента. При тяжелых сепсисах каждый час задержки увеличивает летальность на 7%. Врач назначит препарат и получит его, но… уже для следующего больного", — объясняет проф. кафедры госпитальной терапии №2 Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Сергей Яковлев.
Риск заболеть грибковым сепсисом есть не у каждого сотого или каждого тысячного, а у любого пациента, находящегося в реанимации. У любого пациента с множественной травмой или онкологическим заболеванием. У любого пациента, перенесшего трансплантацию.
Чтобы пациент жил, лекарство просто должно быть. Заранее. На всякий случай. Но принять решение о приобретении препарата, не включенного в Перечень ЖНВЛП, закон разрешает только тогда, когда у больного появились показания…
"ПРЕПАРАТ ВЫДАДУТ, КОГДА ОН УЖЕ НЕ ПОМОЖЕТ"
Еще одна проблема перечня жизненно важных — антибиотикорезистентность. Предположим, что у двух больных в реанимации развилась пневмония, но у одного микроб пасует перед самыми простыми препаратами, а у другого причиной болезни стала редкая и исключительно устойчивая бактерия. Из примерно ста антибактериальных препаратов в Перечне зарегистрировано около 40. И эти лекарства зарегистрированы давно, когда резистентность к ним была еще не так распространена, замечает Сергей Яковлев. А как быть с остальными, к которым болезнетворные микроорганизмы пока менее устойчивы?
"Быть жизненно важным и находиться в списке жизненно важных — это не одно и то же. Но перечень жизненно важных препаратов в разы сокращает время получения лекарства пациентом. Все наши суды мы выиграли, но получение не равняется излечению, — с горькой иронией констатирует президент Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" Лилия Матвеева. — Мы добьемся. Препарат выдадут. Но тогда, когда он уже не поможет".
ХОТИТЕ СЭКОНОМИТЬ ДЛЯ ЭКОНОМИКИ? РАЗРЕШИТЕ БОЛЬНЫМ ЛЕЧИТЬСЯ!
Слишком многие решения для отечественного здравоохранения лежат на поверхности. Воплотить их в жизнь мешает стремление к экономии. Меньше препаратов, которые пациент может получить безвозмездно, меньше расхода бюджетных средств, но…
Желание "оптимально распределить" бюджеты на практике оборачивается еще большими тратами. Если одного больного лечат вовремя и правильно, то денег, сэкономленных на сложных операциях и "тяжелых" препаратах, хватит… на лечение другого заболевшего. Если же для человека пожалели лекарства, то со временем придется раскошеливаться на высокотехнологичную медицинскую помощь.
А потом — на пенсию по инвалидности. При ревматоидном артрите инвалидом становится каждый второй пациент. Через пять лет с начала заболевания. Кроме того, ревматические заболевания являются иммунокомпрометирующими и предрасполагают к онкологическим процессам.
"Сейчас в ревматологии большой прорыв. И мы боремся за то, чтобы инновационные методы лечения были внедрены в реальную клиническую практику. Да, стоимость лечения составляет от 500 тыс. до миллиона рублей. Да, бюджет может быть и не безразмерным. Но жизнь человека бесценна", — убеждена главный внештатный ревматолог Южного федерального округа, зав. кафедрой факультетской терапии ВолГМУ Аида Бабаева.
Профессор Бабаева и ее коллеги ходатайствовали о включении соответствующих препаратов в Перечень ЖНВЛП. Результат пока отрицательный. Борьба за жизнь и качество жизни пациентов продолжается.
"Говорят, что много лекарств в перечне — это большие затраты. А ведь это может быть и экономией, — комментирует Аида Бабаева. — Врач же не будет назначать все и сразу, он выпишет индивидуально тот вариант, который подойдет именно этому пациенту".
Не секрет, что хроническое заболевание можно переносить по-разному. Правильное лечение и верно выбранные лекарства дают человеку силы и на семью, и на работу, и на отдых. А экономия на препарате приведет к тому, что еще вчера активный гражданин перестанет трудиться, потому что будет с трудом передвигаться. Так попытка сэкономить для государственной экономики обернется… прямо противоположным результатом.
СТАТУС ЖИЗНЕННО ВАЖНОГО КАК ПУТЕВКА В ЖИЗНЬ
"У каждого больного — свой рак. Если раньше ученые бороздили космос, то сейчас молекулярные генетики бороздят геном опухолевой клетки. Если с лечением пациента не ошиблись, то он доживет и до изобретения более современных методов", — подводит итог заведующая научным отделом инновационных методов терапевтической онкологии и реабилитации НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова, проф. кафедры онкологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова Татьяна Семиглазова.
"Ошибутся" с лечением или нет, часто зависит… снова от Перечня. Именно он открывает лекарствам дорогу во все остальные списки. Именно статус жизненно важного делает лекарственное средство доступным для пациента. А значит способным спасти его.
По разным оценкам, перечнем ЖНВЛП удовлетворены от 36 до 53% наших соотечественников. Наши собеседники, участники круглого стола на тему "Лечить пациента, а не болезнь: жизненно и важно", состоявшегося 18 августа в медиацентре "Российской газеты", предложили дать статус жизненно важных всем лекарственным средствам. Или, по крайней мере, сделать процедуру обновления перечня проще и применять ее чаще, чем сейчас.
Тогда ценнейший ресурс — время – станет союзником врача и пациента.