Что такое рассеянный склероз?

До беременности Наталья даже не догадывалась, что больна столь серьезным заболеванием — рассеянным склерозом (РС). Думала, что некоторые неприятные симптомы это остеохондроз, лечилась, правда, безуспешно. Обострение случилось на шестом месяце беременности. Но обратилась к врачу уже после родов, когда через 30 дней после появления малышки на свет случился серьезный приступ. Наталья продолжала ходить, но процесс болезни был уже запущен. Прошло 5 лет, сегодня Наталья передвигается с трудом, опираясь на ходунки или используя коляску. "Уходила в декрет на двух ногах, вышла из декрета на шести", — невесело шутит Наталья.

Но женщина из тех больных рассеянным склерозом, которым удается полноценно трудиться. Она социальный работник, каждый день рядом со своим домом проводит развивающие игры с детьми, ведет кружки по шитью и рисованию, организует детские праздники. Наталья говорит: "Моя достаточно активная жизнь возможна благодаря тому, что я наблюдаюсь у хороших врачей, они внимательно ведут подобных пациентов, подбирают им подходящую терапию, которая позволяет нам передвигаться, а некоторым даже работать. Очень ценю общение с друзьями — такими же пациентами, как я. Мы объединились в социальных сетях и всячески поддерживаем друг друга. Я администратор одного из чатов. Сейчас придется открывать еще один чат, потому что лимит — 257 участников — превышен. Как видите, количество больных растет".

ОТЧЕГО ВОЗНИКАЕТ РС?

При аутоиммунных недугах иммунная система, призванная защищать его от угроз извне, например, бактерий и вирусов, оборачивается против самого организма и начинает атаковать свои же клетки. При рассеянном склерозе под удар попадают клетки центральной нервной системы, а именно головного и спинного мозга. На пораженных участках мозга образуются бляшки, затрудняющие проход нервных импульсов от мозга к другим частям организма. Из–за этого мозг больше не может эффективно контролировать тело и получать от него ответные сигналы. Слово "склероз" в названии обозначает "рубец", а из–за того, что эти бляшки разбросаны по всей центральной нервной системе, болезнь и получила прилагательное "рассеянный".

Не существует единых симптомов у больных с рассеянным склерозом, т.к. признаки зависят от того, какая именно часть мозга оказывается поврежденной. Но чаще всего больные теряют способность ходить, видеть, испытывают сложности с речью или онемение на каком–то участке кожи. Нередко у больных возникает депрессия, связанная как с поражением мозга, так и с реакцией на диагноз.

Рассеянный склероз — болезнь молодых, чаще всего диагностируемая в возрасте от 20 до 40 лет, но может возникнуть и ранее. Женщины статистически более подвержены рассеянному склерозу, чем мужчины, но прогрессирует он у них медленнее. Болезнь чаще возникает в северных широтах и у жителей больших городов.

Для того чтобы поставить диагноз "рассеянный склероз", сначала требуется исключить другие заболевания центральной нервной системы. Основной метод диагностики — магнитно-резонансная томография (МРТ), на снимках которой будут видны бляшки. Кроме того, врач может назначить исследование зрительных вызванных потенциалов (измеряет сигналы, которые мозг подает телу) и анализ спинномозговой жидкости.

ДВЕ ФОРМЫ ОДНОЙ БОЛЕЗНИ

Рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (РРРС) является наиболее распространенной формой заболевания, характеризующейся наличием обострений, т.е. эпизодов появления новых или усугубления уже имевшихся неврологических симптомов, с последующими периодами ремиссии.

Первично–прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — тяжелая форма заболевания, характеризующаяся постоянным нарастанием симптомов, как правило, без явных рецидивов или периодов ремиссии. Примерно в 15% случаев рассеянного склероза у пациентов диагностируется первично–прогрессирующий тип течения заболевания.

При любых формах РС отмечается воспалительный процесс и постоянная потеря нервных клеток в центральной нервной системе, даже когда нет явных клинических проявлений или ощутимых ухудшений. В лечении РС важно как можно быстрее снизить активность заболевания и замедлить скорость прогрессирования времени, когда пациент становится инвалидом.

У пациентов с диагнозом ППРС прогрессирование развивается намного быстрее и наблюдается уже с самого начала заболевания. В случае диагноза "рецидивирующий рассеянный склероз" (РРС) через 20 лет человек уже не может обходиться без инвалидного кресла, при ППРС это происходит почти в 2 раза быстрее.

МОЖНО ЛИ ПОМОЧЬ ПАЦИЕНТАМ?

Сегодня более чем 150 тыс. людей в России живут с рассеянным склерозом, и важно понимать, что современная терапия больше не делает диагноз приговором. При правильном лечении рассеянного склероза нужно продолжать вести максимально полноценную жизнь! Люди с рассеянным склерозом могут учиться, работать, путешествовать, создавать семью. Да, в настоящее время не существует метода полного излечения для рассеянного склероза, но его можно существенно замедлить — для облегчения практически каждого симптома рассеянного склероза есть соответствующая терапия.

Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов (МООИ) "Московское общество рассеянного склероза" Ольга Матвиевская говорит, что 10–15 лет тому назад, когда первые эффективные препараты появились в России, пациентам приходилось подолгу ждать получения соответствующей терапии. А при этом заболевании очень важно начать лечение уже при первых симптомах, тогда эффект будет лучше и человек может рассчитывать на большее количество лет активной жизни. Сегодня заболевшие получают препараты очень быстро, поскольку рассеянный склероз — это орфанное заболевание, и государство тратит большие деньги на лекарства, которые изменяют течение рассеянного склероза. Большинство пациентов с РС обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета в рамках программы "12 высокозатратных нозологий". Поскольку до недавнего времени для пациентов с ППРС эффективной терапии не существовало, на эту категорию больных программа не распространяется. В 2017 г. в России был зарегистрирован препарат для анти–В–клеточной терапии ППРС. Лекарство доступно для пациентов в рамках региональных программ государственных гарантий.

Научный сотрудник и врач–невролог 6–го отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив считает, что "повышение осведомленности о рассеянном склерозе важно не только для людей, живущих с заболеванием, и их родственников, но и для всего общества в целом. Рассеянный склероз — заболевание «молодых, которое может начинаться с неспецифичных симптомов, например, с чувства онемения или покалывания в ноге или руке. Обычно люди просто не обращают на эти признаки внимания и не приходят к врачу. Однако своевременная диагностика и рационально подобранная терапия помогают значительно замедлить его развитие и отсрочить период наступления инвалидности. Это особенно важно для пациентов с первично-прогрессирующим — наиболее быстро инвалидизирующим — типом течения РС. Совсем недавно таких пациентов лечить было нечем. Сегодня и для них появилась инновационная терапия, способная подарить им дополнительные годы полноценной жизни. Именно для того, чтобы люди вовремя распознавали первые симптомы, обращались к специалистам и получали эффективное лечение, очень важно открыто говорить об этой проблеме".

БОЛЬНЫМ ВАЖНО НЕ ОСТАВАТЬСЯ В ОДИНОЧЕСТВЕ

Недавно в Москве проходила серия мероприятий для больных рассеянным склерозом. В сквере на Цветном бульваре состоялся музыкально–социальный флешмоб "Искусство жить с рассеянным склерозом", организатором которого выступила компания "Рош". Играл оркестр, символизирующий силу духа и воли. А пациенты приняли участие в мастер–классе по арт–терапии под руководством профессионального художника, кандидата медицинских наук, проф. кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Марии Гусевой. Она активно использует методику цветотерапии в лечении пациентов с неврологическими заболеваниями, в т.ч. с рассеянным склерозом. В эти же дни в Ботаническом саду МГУ "Аптекарский огород" выступали врачи, занимающиеся этой болезнью, проходили мастер–классы на развитие моторики, состоялось открытие Тактильного сада — символа надежды и преодоления для больных рассеянным склерозом. Организатором мероприятия стала компания "Мерк".

Недавно заработал сайт для пациентов с первично-прогрессирующим течением рассеянного склероза http://pprs.ru На портале собрана информация о заболевании, его основных симптомах, диагностике, а также рекомендации для пациентов по образу жизни, организации времени, правовые аспекты получения государственной поддержки.

Получить сведения о заболевании можно также в социальных сетях: https://vk.com/pprs.ru и https://www.facebook.com/pprs.ru

Организаторы приглашают всех желающих поддержать людей с рассеянным склерозом теплыми словами, фото и видеоматериалами в своих социальных сетях, используя хештеги #ИскусствоЖитьсРС, #РС, #ППРС, #РассеянныйСклероз.

"В такие минуты наиболее сильно чувствуется сплоченность больных и их близких, желание пациентов своим примером вдохновлять других товарищей по недугу, потребность несмотря ни на что получать удовольствие от жизни, от каждого прожитого дня, ведь время для человека с рассеянным склерозом течет по–другому. Важно не остаться в одиночестве, наедине со своей проблемой", — говорит Ольга Матвиевская.