Дети и СПИД: проблемы жизни с диагнозом

В России одними из первых пострадавших от СПИДа стали именно дети. Еще в 1988–1989 гг. в стране произошла трагедия — более 270 детей были инфицированы в медицинских учреждениях вирусом иммунодефицита человека. Тогда это событие взволновало всю страну. В 1990 г. Минздрав России принял решение о создании на базе Ленинградской областной инфекционной больницы Республиканской клинической инфекционной больницы, выполняющей функции клинического детского центра СПИДа, не имеющего аналогов в мире. Основной задачей Центра стало оказание помощи детям с ВИЧ.

В 1997 г. первыми в России антиретровирусную терапию здесь стали получать именно дети.

На протяжении последних лет государство принимает серьезные усилия для того, чтобы ситуация с ВИЧ-инфекцией в России кардинально изменилась к лучшему. Ключевым звеном этих усилий стало создание региональных центров по профилактике и борьбе со СПИДом. В результате всего за 4 года удалось увеличить охват тестирования в России на 10 млн чел., а только за прошлый год тестирование прошло более 28 млн человек. Все эти меры привели к снижению числа выявленных новых случаев ВИЧ на 7%. Огромную роль в изменении ситуации сыграла разработанная и утвержденная Указом Президента РФ Государственная стратегия оказания помощи ВИЧ-инфицированным в России.

Результаты, достигнутые за столько короткое время, — действительно впечатляющие. Но расслабляться рано.ООН ставит перед всеми странами очень амбициозную цель — покончить со СПИДом к 2030 г. и добиться снижения числа новых случаев ВИЧ-инфекции на 90%. Поэтому необходимо еще больше мобилизовать усилия в этом направлении и быстрее двигаться к намеченной цели.

ОСНОВНАЯ ГРУППА РИСКА — ДЕТИ И ПОДРОСТКИ

Сегодня 99% детей с ВИЧ-инфекцией стоят на учете в региональных центрах профилактики и борьбы со СПИДом, 95% из них получают необходимую антиретровирусную терапию и почти 90% имели неопределяемый уровень вирусной нагрузки. Это очень хороший результат.

Однако необходимо обратить пристальное внимание на существенное увеличение доли подростков с ВИЧ-инфекцией. Всего несколько лет назад их было 30%, в сегодня уже 50%, а в ближайшие 3–4 года по прогнозам их доля возрастет до 70%. Если мы вовремя не отреагируем на эту тенденцию, ситуация может кардинально измениться. Такое мнение высказал д.м.н. Евгений Евгеньевич Воронин, главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции у детей Минздрава России, руководитель Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей.

Согласно отчету, опубликованному Объединенной программой ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС), за период 2005–2015 гг. смертность от СПИДа в мире во всех возрастных группах, кроме подростков, снизилась на 25%. Среди подростков смертность наоборот выросла на 50%! Это связано в первую очередь с тем, что подростки — наиболее уязвимая группа с психологической точки зрения.

Для того чтобы сохранить тот очень высокий уровень оказания помощи детям и подросткам, который мы имеем на сегодняшний момент, необходимо значительно больше уделять внимания и ресурсов на поддержку детей и подростков, полагает специалист.

"Эту категорию пациентов необходимо постоянно обеспечивать помощью: эффективной терапией, психологической и информационной поддержкой. На сегодняшний день уровень информированности общества о способах передачи ВИЧ-инфекции выше, чем, например, 20 лет назад, но стереотипы остались и продолжают усложнять жизнь семьям с ВИЧ+ детьми и подростками. Таким пациентам тяжелее социализироваться и жить обычной жизнью ввиду ряда трудностей, в т.ч. социальной дискриминации. Часто это связано с их неприятием диагноза, усталостью от длительного лечения. У подростков чаще отмечаются депрессивные состояния, повышенная тревожность, что обусловлено также социальными факторами. Например, лишь 30% подростков с ВИЧ живут в полных семьях, в то время как в общей популяции — до 90%.

И конечно, подростки более уязвимы с клинической точки зрения. В этой группе пациентов заболевание может прогрессировать быстрее. В то же время количество препаратов для лечения детей с ВИЧ-инфекцией в мире ограничено, а для лечения подростков их еще меньше, что с учетом низкой приверженности к антиретровирусной терапии существенно снижает эффективность проводимой терапии", — отметил Евгений Воронин.

В свете последних событий, связанных с пандемией новой коронавирусной инфекции, оценить степень ее воздействия на оказание плановой медицинской помощи детям и подросткам с ВИЧ пока невозможно. Около 70% центров профилактики и борьбы со СПИДом были активно вовлечены в борьбу с коронавирусом. Однако в начале марта во всех регионах вопросы оказания помощи детям и подросткам с ВИЧ были взяты под особый контроль. По словам Е.Е. Воронина, в центрах были сформированы мобильные группы для доставки препаратов на дом пациентам, проходящим лечение от СПИДа, а с начала июня регулярно проводятся вебинары с участием лучших европейских специалистов по проблемам диагностики, лечения и профилактике ВИЧ-инфекции.

ПРОБЛЕМЫ ЖИЗНИ С ДИАГНОЗОМ

Недавно в России было проведено специальное исследование, инициированное Некоммерческим благотворительным фондом Светланы Изамбаевой при поддержке международной исследовательской компании Ipsos и биофармацевтической компании Gilead Sciences, целью которого было определить у семей с ВИЧ+ детьми трудности с социальной адаптацией и приемом терапии, а также выявить психологические сложности, связанные с диагнозом. Об этом рассказала Екатерина Корконосова, директор по работе с клиентами департамента Healthcare исследовательской компании Ipsos. Исследование проводилось методом серии глубинных интервью с ВИЧ+ подростками 16–18 лет, родителями и опекунами детей с диагнозом из 8 регионов России, в т.ч. из Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Тольятти, Новосибирска, Иркутска.

По словам эксперта, жизнь семьи с ВИЧ+ ребенком меняется кардинально. Родители испытывают постоянный стресс. Трудности, связанные с восприятием диагноза, в первую очередь, выражаются в виде страха о разглашении диагноза, стыда и непонимания. Исследование, проведенное Фондом, показало, что приемными родителями ВИЧ воспринимается спокойнее и рациональнее, что связано с их моральной подготовкой и уровнем знаний о заболевании на момент принятия ребенка в семью. Самая уязвимая категория — это родные родители, которые после постановки диагноза чаще пребывают в состоянии шока и не до конца осознают специфику заболевания. О ВИЧ говорить стыдно, ввиду сильных стереотипов в обществе. В семье тема зачастую табуирована и даже родственники могут не знать о диагнозе ребенка. Случалось, что после вольного или невольного разглашения диагноза семьи начинали испытывать трудности в общении с окружающими, и такая стигматизация очень сильно влияет на качество их жизни.

Подростки, в свою очередь, оказались более информированными и не испытывают страха относительно заболевания, осознавая, что благодаря терапии ВИЧ не несет вреда их организму и не ставит крест на их будущем.

Проведенное исследование показало, что приверженность к терапии, социальная адаптация и психологический комфорт подростков с ВИЧ и их родителей, зависит от уровня информированности, наличия профессиональных групп поддержки и удобства схемы приема терапии. Екатерина Корконосова отметила особую важность помощи психологов и посещение групп поддержки для родителей и опекунов ВИЧ+ детей: "Детям и их родителям очень важно понимать, что с ними происходит, как им жить дальше и каковы перспективы на будущее. Родители, лишенные такой поддержки, отмечают, что испытывают симптомы депрессии и выгорания, негативно отражающиеся и на детях. Группы поддержки и психологические тренинги крайне необходимы и для подростков. Дети, имеющие постоянную поддержку, могут обсудить любые переживания, связанные с заболеванием, и разрешить все проблемы, в то время как дети без поддержки одиноки и окутаны страхами и мифами о заболевании".

"Важным моментом является антиретровирусная терапия. Спектр препаратов, назначаемых ВИЧ+ детям, особенно в возрасте до 12 лет, ограничен, и зачастую назначаются только режимы, подразумевающие прием препаратов несколько раз в день. Несмотря на бесплатное лекарственное обеспечение пациентов с ВИЧ, непрерывная терапия создает сложности для детей и их родителей. Прием препаратов несколько раз в день, в одно и то же время не дает возможности жить обычной жизнью. Еще большие сложности создают схемы приема, связанные с едой, когда нужно ждать определенное время до еды. Семьи, в которых живут дети с ВИЧ, часто не могут выехать в отпуск, поскольку нужно везти с собой препараты, требующие хранения в холодильнике, не всегда доступном или скрытом от чужих глаз. Подростки утверждают, что осознают необходимость приема лекарств, но мечтают об «идеальном препарате» — лекарстве в форме таблетки, прием которого возможен как можно реже. Респонденты, начавшие принимать препарат один раз в день, вполне удовлетворены такой терапией", — заключила Екатерина Корконосова.

Проведенное исследование высветило две глобальные проблемы. С медицинской точки зрения, очень важным моментом является быстрый подбор терапии и обеспечение максимально легкой схемы лечения. С точки зрения общества, необходима каждодневная работа по обеспечению подходящей по возрасту, достоверной и структурированной информации о заболевании, что крайне важно для формирования приверженности к терапии и осознанного поведения детей и подростков с ВИЧ.

Родители и опекуны детей с ВИЧ отмечают, что на данный момент наше общество недостаточно информировано о заболевании, несмотря на его широкое распространение в РФ. Повышение уровня информирования населения по вопросам ВИЧ — опасности заболевания, путях инфицирования и безопасных способах взаимодействия с ВИЧ+ людьми поможет избавиться от ряда трудностей, сопровождающих этих пациентов ежедневно в течение всей жизни.

"Наше исследование — это не просто новые знания и выводы для нас, — прокомментировала медицинский психолог Светлана Ростиславовна Изамбаева, основатель и председатель Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой, руководитель Информационного центра комплексной медико-социальной, психологической и юридической поддержки ВИЧ-инфицированных СПИД-центра Республики Татарстан. — Это еще одна возможность показать обществу, что ВИЧ+ пациентам непросто из-за ряда медицинских и социальных трудностей. В дополнение к этим проблемам в общественном сознании уже закрепились определенные стереотипы о ВИЧ. Эти семьи, дети — они не хуже других, они имеют право на полноценную социальную жизнь. Такие люди сильные, потому что каждый день они вынуждены соблюдать определенные правила и преодолевать трудности. В нашей стране необходимо повышение уровня информированности о ВИЧ, а государство должно внимательнее относиться к поддержке пациентов, в особенности детей".

-----
* Данные Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора