Онкогематологии необходима осведомленность и поддержка

В его рамках участники рассмотрели главные вопросы организации, доступности и качества оказания медпомощи пациентам. Впервые с 2007 г. мероприятие прошло за пределами Москвы.

В этом году исполняется 20 лет первому таргетному онкогематологическому препарату, с которого началась эра революционных успехов в лечении рака крови. Анна Григорьевна Туркина, гл. внештатный гематолог Минздрава РФ по ЦФО, напомнила об истории лечения пациентов с хроническим миелолейкозом.

Впервые больной с таким диагнозом был описан 170 лет назад. Продолжительность жизни человека после обнаружения заболевания составляла полтора-два года, никакого лечения не было. Только в 1950-е годы появился лекарственный препарат, который немного облегчал состояние больного, но принципиально не лечил.

"Великое открытие филадельфийской хромосомы (название аномальной хромосомы 22 в костном мозге пациентов с хроническим миелоидным лейкозом — Прим. ред.) произошло в 1960 г. Далее 40 лет изучалась биология лейкоза. В это время больных лечили интерферонами. Но такая терапия очень токсична, непопулярна у больных и даже у врачей. Но создавались и новые препараты, — рассказала А.Г. Туркина. — Впервые в США такой разработан в 1998 г. В России в начале 2000-го появляется программа поддержки больных от "Новартиса". Для них поступает препарат в нашу страну. Уже тогда все врачи знали, что болезнь можно успешно лечить, но в России в те годы не было молекулярной диагностики. Первая государственная программа, которая поддержала таких больных, — это 7 высокозатратных нозологий".

А.Г. Туркина подчеркнула, что затраты государства на каждого пациента составляли 3 тыс. долларов, и на тот момент не всегда приносили результат. К сожалению, были случаи, когда у умерших пациентов находили неиспользованный дорогостоящий препарат.

Гематолог отметила, что революционным в лечении заболевания стало клиническое излечение, то есть ведение больного в ремиссии без препарата. «4 тыс. больных в мире попробовали этот подход, половина с рецидивом, половина сохраняет ответ. Но ответственность не только на враче, но и на больном.

"С лейкозом можно жить и без терапии, просто наблюдаясь регулярно после прохождения терапии препаратом. Это чудо – от полностью фатального заболевания к полностью управляемому", — сказала А.Г. Туркина. Сегодня в России есть не только препараты 2-го и 3-го поколения, на стадии исследования находятся еще пять препаратов от заболевания. По мнению специалиста, у каждого пациента будет свой, подходящий именно ему препарат.

Появление Общероссийской общественной организации инвалидов "Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" стало прорывом. Сегодня "Содействие" решает множество организационных, юридических, просветительских задач. У организации 70 региональных отделений. Проводятся "Школы пациентов".

Лилия Федоровна Матвеева, президент ВООГ "Содействие", уверена, что рак крови — уже не приговор. Появление таргетных препаратов стало важным событием. Притом, что ни один ЛП не может вылечить всех пациентов, сегодня, благодаря новой терапии, клиницистам, научному сообществу пациенты с хроническим миелолейкозом могут жить столько, сколько они жили бы без этого заболевания.

Президент организации рассказала, какая помощь оказывается людям с онкогематологическими заболеваниями. Это ориентация на лекарственную терапию, ведь времени на ожидание нет, поэтому необходимо как можно быстрее выявить заболевание и начать лечение. В таком случае люди остаются трудоспособными (больше 60%) и у них низкий процент истинной инвалидизации.

Л.Ф. Матвеева представила на форуме мнение пациентского сообщества о существующих проблемах. Число пациентов выросло втрое, а финансирование программ остается на уровне 2008-2010 гг. В регионах низкая доступность диагностики и инновационной терапии, нет преемственности в лечении между федеральными и региональными медорганизациями, стационарным и амбулаторным лечением, отсутствие регистров больных, из-за чего сложно определить точно, сколько необходимо средств на лечение, недостаток финансирования. На федеральном уровне — отсутствие актуального и согласованного порядка между профилями "гематология" и "онкология", порядка проведения диагностики, дефицит финансирования госпрограммы льготного лекобеспечения.

Руководитель ВООГ обозначила и положительные моменты. Онкогематология введена в федеральную программу борьбы с онкологическими заболеваниями, утверждены клинические рекомендации, определен тариф для диагностических исследований. "Содействие" помогает больным и с другими диагнозами. И основную свою задачу видит в информировании наших граждан, что рак крови — не приговор.