Праздник для детей, страдающие ревматическими болезнями

Главной целью мероприятия стало привлечение внимания общественности к проблемам детей, мечтающих о полноценной жизни и нуждающихся в постоянном дорогостоящем лечении. Праздник прошел под лозунгом «И хлебом единым, и добротой души», присутствующим на нем гостям и журналистам представилась возможность принять активное участие в кулинарном турнире и оценить волшебный вкус пицц, с любовью приготовленных детьми и звездами. В качестве жюри турнира выступили: заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН, проф., д.м.н. Екатерина Иосифовна Алексеева; депутат Мосгордумы Кирилл Владимирович Щитов; президент МОО Д-И «Возрождение» Виталий Олегович Григорьев.

В рамках мероприятия прошла выставка рисунков детей, страдающих ревматическими болезнями, в которых ребята отразили свои настроения, желания и мечты, выступил детский творческий коллектив «Джельсомино». В качестве приглашенной гостьи в программе приняла участие певица Габриэлла – лучший голос Рио-де-Жанейро, финалистка конкурса «Новая волна – 2010».

В Российской Федерации ежегодно регистрируется до 22 тыс. случаев ревматических болезней у детей в возрасте до 17 лет. Треть детей заболевает ревматическими болезнями в возрасте от 9 месяцев до 1,5 лет. Ревматические болезни, причины возникновения которых медициной до сих пор не установлены, приводят к разрушению суставов, поражению всех внутренних органов, их недостаточности, остеопорозу, переломам позвоночника, являются причиной развития инвалидности, а также отставания в физическом и половом развитии. Тяжелая инвалидность приводит к психологической, социальной и профессиональной дезориентации. Наиболее инвалидизирующим является юношеский артрит (у 50% детей с юношеским артритом инвалидность развивается в течение первых 10 лет болезни, у 20% детей с поражением глаз развивается слепота). Показатель распространенности, к сожалению, увеличивается.

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) – хроническое воспалительное заболевание суставов неустановленной причины, длительностью более 6 недель, развивающийся у детей в возрасте не старше 16 лет. Это одно из наиболее частых и самых инвалидизирующих ревматических заболеваний, которое встречается у детей. Заболеваемость ЮРА – от 2 до 16 человек на 100 000 детского населения в возрасте до 16 лет, распространенность в разных странах – от 0,05 до 0,6% (чаще ревматоидным артритом болеют девочки).

В развитии ЮРА принимают участие наследственные и средовые факторы, среди которых наибольшее значение имеет инфекция (наиболее частыми являются вирусная или смешанная бактериально-вирусная инфекция, травмы суставов, инсоляция или переохлаждение, профилактические прививки, особенно проведенные на фоне или сразу после перенесенной ОРВИ или бактериальной инфекции). Возможная роль инфекции в развитии ЮРА предполагается, однако она до сих пор окончательно не доказана. Выявлена связь начала заболевания с перенесенной ОРВИ, с проведенной профилактической прививкой против кори, краснухи, паротита. Интересно, что дебют ЮРА после вакцинации против паротита чаще наблюдается у девочек. Известны случаи, когда ЮРА манифестировал после проведения вакцинации против гепатита В. Роль кишечных инфекций, микоплазмы, бета-гемолитического стрептококка в развитии ЮРА большинством ревматологов не признается. Однако известно, что эти инфекции являются причиной развития реактивных артритов, которые могут трансформироваться в ЮРА. Роль вирусной инфекции в развитии хронических артритов менее очевидна. Известно, что более 17 вирусов способны вызывать инфекцию, сопровождающуюся развитием острого артрита (в том числе вирусы краснухи, гепатита, Эпштейн-Барра, Коксаки и др.). В развитии хронических артритов этиологическая роль вирусов не доказана. Наследственную предрасположенность к ЮРА подтверждают семейные случаи этого заболевания, исследования близнецовых пар, иммуногенетические данные.

При ЮРА у 40–50% детей прогноз благоприятный, может наступить ремиссия продолжительностью от нескольких месяцев до нескольких лет, однако обострение заболевания может развиться спустя годы после стойкой ремиссии. У 1/3 больных отмечается непрерывно рецидивирующее течение заболевания. У детей с ранним началом заболевания и подростков с положительным ревматоидным фактором высок риск развития тяжелого артрита, инвалидизации по состоянию опорно-двигательного аппарата.

Основным клиническим проявлением заболевания является артрит. Поражение суставов проявляется болью, припухлостью, деформациями и ограничением движений, повышением температуры кожи над суставом. У детей наиболее часто поражаются крупные и средние суставы, в частности коленные, голеностопные, лучезапястные, локтевые, тазобедренные, реже – мелкие суставы кисти. Типичным для ЮРА является поражение шейного отдела позвоночника и челюстно-височных суставов. Патологические изменения в суставе характеризуются развитием реакций воспаления, которые могут приводить к разрушению хрящевой и костной ткани суставов, сужению суставных щелей (пространства между концами костей, образующих суставы) вплоть до развития анкилозов (сращения суставных поверхностей костей, образующих суставы).

Помимо поражения суставов могут отмечаться следующие внесуставные проявления:

– Повышение температуры тела, иногда до высоких цифр; развивается, как правило, в утренние часы, может сопровождаться ознобом, усилением болей в суставах, появлением сыпи. Падение температуры нередко сопровождается проливными потами. Лихорадочный период может продолжаться недели и месяцы, а иногда и годы, и нередко предшествует поражению суставов. Сыпь может быть разнообразной, не сопровождается зудом, располагается в области суставов, на лице, груди, животе, спине, ягодицах и конечностях, быстро исчезает, усиливается на высоте лихорадки.

– Поражение сердца, серозных оболочек, легких и других органов. Клиническая картина поражения сердца при ЮРА: боли за грудиной, в области сердца, а в ряде случаев – болевой синдром в верхней части живота; чувство нехватки воздуха, вынужденное положение в постели (ребенку легче в положении сидя). Субъективно ребенок жалуется на чувство нехватки воздуха. У ребенка наблюдается бледность и посинение носогубного треугольника, губ, пальцев рук; раздуваются крылья носа, отеки голеней и стоп. При поражении легких у больных может отмечаться затруднение дыхания, влажный или сухой кашель. При поражении органов брюшной полости беспокоят боли в животе.

– Увеличение лимфатических узлов может отмечаться до 4–6 см в диаметре. Как правило, лимфатические узлы подвижные, безболезненные. Увеличение размеров печени, селезенки. Поражение глаз типично для девочек с ЮРА младшего возраста. Отмечаются покраснение глаз, слезотечение, светобоязнь, неровный контур зрачка, снижение остроты зрения. В конечном итоге может развиться полная слепота и глаукома. Задержка роста и остеопороз являются одним из проявлений ЮРА, особенно выражена при длительном и активном течении заболевания. При остеопорозе отмечается снижение плотности кости и повышение ее ломкости. Он проявляется болями в костях. Одним из тяжелых проявлений остеопороза является компрессионный перелом позвоночника.

Предотвратить развитие ЮРА невозможно в связи с отсутствием данных о причинах его возникновения. Для предотвращения развития обострений заболевания необходимо соблюдение следующих правил:

• избегать инсоляции (нахождения на открытом солнце, независимо от географической широты);
• избегать переохлаждения;
• стараться не менять климатический пояс;
• уменьшить контакты с инфекциями;
• исключить контакт с животными;
• больным ЮРА противопоказано проведение любых профилактических прививок (кроме реакции Манту) и использование всех препаратов, повышающих иммунный ответ организма.

Несмотря на несомненную социальную значимость ревматических болезней, служба, оказывающая специализированную ревматологическую помощь детям, на территории РФ не сформирована. Всего в Российской Федерации имеется 321 специализированная ревматологическая койка в 18 территориях. В 68 субъектах РФ детских ревматологических коек нет. Дети, больные ревматическими болезнями, госпитализируются на общепедиатрические койки. В 42 территориях не зарегистрировано ни одного посещения детьми врача-ревматолога в амбулаторно-поликлиническом лечебно-профилактическом учреждении. Всего для оказания специализированной ревматологической помощи детям в Российской Федерации имеется 41 ставка врача-ревматолога, что составляет 1 врач-ревматолог на 800 000 детей. Не налажено льготное обеспечение лекарственными препаратами больных детей на амбулаторно-поликлиническом этапе лечения, родители жалуются на отсутствие жизненно важных бесплатных препаратов, включенных в списки ДЛО.

Е.И. Алексеева в беседе с корреспондентом МА отметила: «Болезнь у всех начинается по-разному, у большинства детей опухают суставы. Сложность заключается в том, что у маленького ребенка сложно заметить подобный симптом. Чаще всего он начинает хромать, не может подняться с кроватки, взять в ручки чашку или ложку. Но первое, на что нужно обратить внимание – это на припухлость в суставах. Если родители видят, что ребенок плохо ходит, ложится, не хочет вставать, капризничает, нужно срочно показать его сначала травматологу, а потом ревматологу. К сожалению, профилактических мер при заболевании ревматоидным артритом не существует, все ревматические болезни – это тяжелое аутоиммунное заболевание, и невозможно предугадать, у кого оно разовьется. Хочу отметить, что сейчас происходит взрыв, революция в ревматологии, связанная с использованием генно-инженерных биологических препаратов. Это самые современные достижения науки и техники, в частности – нанотехнологии, генно-инженерные продукты. Эти препараты совершили переворот в ревматологии, и я думаю, что их открытие можно сравнить с открытием глюкокортикоидов, так как это новая эра в жизни больных. Вы знаете, новые препараты делают чудеса, и мои ребята так и называют их «чудо-препараты». После их приема дети поднимаются, у них уходит боль, припухлость суставов, но родителям стоит приготовиться к тому, что лечение будет длительным и постоянным, и дорогостоящим, а это проблема. В настоящее время в детский педиатрии произошло эпохальное событие – Татьяна Голикова подписала Приказ «О порядке оказания помощи детям с ревматическими болезнями». Впервые в детской поликлинике появятся: врач-ревматолог, процедурные кабинеты, где будет производиться лечение генно-инженерными препаратами. Такие же кабинеты появятся при ревматологических стационарах. В данном приказе все прописано – кто может проводить лечение, какое должно быть образование у врача. Мы надеемся, что начнется модернизация детской ревматологической службы».

К сожалению, долгие годы никто не пытался комплексно, на городском и федеральном уровне, решать проблемы, связанные с лечением детских ревматологических заболеваний. Не было объединенной силы, которая сплотила бы людей, уставших бороться с бедой в одиночку, позволила бы взглянуть на проблему глобально, располагала бы каналами распространения информации о детских ревматологических заболеваниях и реабилитации. Сегодня эту роль берет на себя «Возрождение», созданное в конце 2007 г. объединение родителей, чьи дети страдают ревматическими болезнями. Главой Попечительского совета организации стал А.А. Баранов, акад. РАМН, проф., председатель Исполкома Союза педиатров России, директор ГУ НЦЗД РАМН.

В.О. Григорьев от имени организации и от себя лично поблагодарил всех присутствующих за интерес к проведенному мероприятию: «Возрождение» регулярно проводит такие акции, ведь их целью является привлечение внимания общественности и средств массовой информации к освещению проблем детей, больных ревматическими заболеваниями.

Делая все возможное для того, чтобы общественность и власти страны обратились лицом к проблемам, стоящим перед больными детьми и их родителями, «Возрождение» помогает детям вернуться к нормальной жизни. Организацию беспокоит не только медицинский аспект проблем, связанных с заболеваниями, но и их психологическая и социальная составляющие. Тяжело больной ребенок в семье – настоящая трагедия и серьезное испытание, не каждый выдерживает изнурительный марафон. Многие мужчины «ломаются» гораздо раньше своих жен, и тогда, чтобы иметь возможность полноценно ухаживать за страдающими детьми, матери вынуждены становиться во главе семьи, бросать любимую работу и искать дополнительные источники дохода. Только общими усилиями можно привлечь внимание к проблеме детей с ревматическими болезнями и изменить ситуацию к лучшему!

Инициатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями, «Возрождение» при поддержке ревматологического отделения НЦЗД РАМН, компании «Комус», остерии La Scaletta, компаний «Ф. Хоффманн – Ля Рош», «Эббот Лабораториз», «Пфайзер», «Бристол-Майерс Сквибб». Информационные спонсоры мероприятия – телекомпания «ВКТ», телеканал «Доверие», детский семейный образовательный канал «Радость моя», телеканал ТВЦ «Фактор жизни», Радио «Говорит Москва».