Эпилепсия: без страха и предубеждений

Эпилепсия — хроническое заболевание нервной системы, чей основной симптом — повторные непровоцируемые приступы нарушения двигательных, чувствительных вегетативных или мыслительных функций, возникающие из-за чрезмерных нейрональных разрядов, которые могут появляться в различных участках мозга. Обычно приступы проявляются в виде кратковременных непроизвольных мышечных сокращений по всему телу (генерализованный приступ) или в какой-либо его части (фокальный приступ). Иногда они сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника и/или мочевого пузыря. Также они могут проходить в форме нарушения сознания или мышечных подергиваний. Частота эпилептических приступов различна – от раза в год и даже реже до нескольких раз в день.

По данным ВОЗ, во всем мире этим заболеванием страдает около 50 млн человек.

Среди частых причин возникновения эпилепсии — повреждение мозга в перинатальный период (гипоксия, родовая травма, низкая масса тела при рождении), опухоль мозга, травма головы, инсульт и некоторые генетические синдромы. Также к заболеванию могут привести некоторые инфекции (менингит, энцефалит, нейроцистицеркоз) и врожденные пороки развития головного мозга.

Как отмечает к.м.н., врач высшей категории, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова Марина Дорофеева, эпилепсия чаще всего проявляется в детстве или же после 50 лет. Это так называемые возраст–зависимые формы заболевания.

Важно понимать, что эпилепсия не всегда приводит к инвалидности. Как и в случае с другими заболеваниями, решение о присвоении пациенту инвалидности принимается членами медико–социальной экспертизы. Причинами могут быть частые приступы, двигательные нарушения, психические расстройства, нарушения зрения, слуха и психомоторная задержка у пациента.

К счастью, современная лекарственная терапия позволяет свести число приступов к минимуму или же добиться стойкой ремиссии. Таким образом, больные эпилепсией могут жить полноценно — завести семью, делать карьеру, участвовать в общественной жизни.

По словам профессора кафедры нервных болезней лечебного факультета МГМСУ им. А.И. Евдокимова, члена Европейской академии эпилепсии Павла Власова, более 70%  пациентов с эпилепсией могут работать и иметь семью. Самое важное для больных – своевременный прием лекарственных средств и посещение врача, полноценный сон и отказ от алкоголя.

Можно ли снять диагноз? Эпилепсия считается разрешенной, если нет приступов в течение 10 лет, из которых  больной последние 5 лет не принимает препараты. Но на практике добиться этого удается не всегда.

Хотя отношение общества к таким больным постепенно меняется в лучшую сторону, многие предрассудки и стереотипы об эпилепсии еще живы, из–за чего люди, страдающие этим заболеванием, сталкиваются со страхом и предвзятым отношением в свой адрес. Особенно это проявляется при поиске работы, поэтому большинство соискателей с эпилепсией предпочитают не сообщать о ней рекрутеру на собеседовании. Существуют профессии, которые для человека с этим недугом закрыты. Согласно постановлению Правительства РФ №377 от 28.04.93, человек с эпилепсией не может работать хирургом, летчиком, водителем, на высоте, рядом с водой, огнем, опасными приборами и механизмами. Кроме того, они не могут быть государственными муниципальными служащими и работать со сведениями, составляющими государственную тайну.

Однако следует отметить, что решение о допуске больного эпилепсией к работе принимают врачи в составе комиссии.

Но на практике соискатели могут получить отказ работодателя и при менее экстремальной работе. Причина не только в стереотипах о данном заболевании, но и в том, что в законодательстве не прописана разница между тем, болен ли человек эпилепсией с неконтролируемыми приступами, или он находится в стадии ремиссии.

Юрисконсульт Общероссийской общественной организации "Деловая Россия", помощник заместителя председателя Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Юлия Прохорова считает, что врачам, занимающимся допуском больных к работе, необходимо общаться с правозащитниками, чтобы знать о том, имеет ли право отказать работодатель в конкретном случае, и какие права есть у его пациентов.

Важно также объяснять людям особенности этого заболевания и алгоритм оказания помощи при приступе и развенчивать существующие стереотипы.

Что касается маленьких пациентов, то, к сожалению, им тоже приходится сталкиваться с трудностями при приеме в детский сад и школу. По закону им не имеют права отказать, но администрация учебного заведения не хочет брать на себя дополнительный риск, а воспитатели и педагоги не знают, как вести себя с такими детьми.

ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ У ВАС НАЧАЛАСЬ ЭПИЛЕПСИЯ?

Прежде всего, обратиться в поликлинику к участковому терапевту или врачу общей практики, который даст направление к неврологу–эпилептологу. Делать это нужно сразу после первого приступа — своевременное начало лечения позволит быстрее добиться ремиссии. Если диагноз будет подтвержден, то пациент встает на учет, наблюдается у врача и регулярно принимает лекарственное средство, а также ведет "дневник приступов". Обычно невролога–эпилептолога посещают по следующей схеме: сначала раз в неделю, потом раз в месяц, затем раз в 3 месяца и наконец раз в полгода.

Получить поддержку и помощь больной эпилепсией может в пациентских организациях. Там он сможет больше узнать о своем заболевании и найдет новых друзей. Одна из таких организаций — межрегиональный благотворительный общественный фонд "Содружество", начавший работу в 2007 г. Его сотрудники помогают больным эпилепсией раскрыть свой потенциал и полноценно интегрироваться в гражданское общество. Подробнее об организации можно узнать на сайте epileptologhelp.ru

По материалам мероприятия "Социальная адаптация и профессиональная ориентация людей с эпилепсией", организованного при поддержке компании Eisai