ПРОБЛЕМА МЕЖДУНАРОДНОГО МАСШТАБА
Эпилепсией болеют люди во всех странах всех континентов. Так, по данным ВОЗ, во всем мире эпилепсией страдают около 50 млн человек. При этом доля общего населения с ее активной формой (т.е. с повторяющимися приступами и потребностью в лечении) на данный момент составляет от 4 до 10 на 1000 человек. В глобальных масштабах это заболевание ежегодно диагностируется у 2,4 млн человек.
Не стала исключением и Россия, В нашей стране ежегодно эпилепсией заболевают 54 тыс. человек. Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на территории РФ, показатель ее распространенности составляет 3,4 на 1000 населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения других европейских стран.
Учитывая сложность того, с какими проблемами сталкиваются больные, теперь День больных эпилепсией, который в 2015 г. приобрел международный статус, отмечается каждый год во второй понедельник февраля более чем в 120 странах мира. Этот День — совместная инициатива Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной противоэпилептической лиги (ILAE) — призван повысить общественную осведомленность об этом заболевании.
Символ Международного дня эпилепсии — морской конек Кэмпи, у которого случаются эпилептические приступы. Выбор символа обусловлен названием морского конька (на латыни — Hippocampus) и его формой — она напоминает часть системы головного мозга — гиппокамп. Именно нарушения в работе гиппокампа могут приводить к возникновению эпилептических приступов. Этот так называемый Фиолетовый день также направлен на повышение информированности об эпилепсии. Желающие поддержать людей, больных эпилепсией, надевают в этот день бант фиолетового цвета и принимают участие в различных социальных и благотворительных мероприятиях.
Фиолетовый день придумала в 2008 г. юная Кессиди Меган, которой с раннего детства поставили диагноз "эпилепсия". Кессиди хотела развеять мифы о своем заболевании и доказать, что она и другие люди с таким же диагнозом, ничем не отличаются от остальных и имеют право на счастливую жизнь. Кстати, фиолетовый и лавандовый цвета стали международными цветами эпилепсии еще и потому, что они благоприятно влияют на нервную систему и снижают уровень тревоги.
XXI ВЕК ТРЕБУЕТ ОТМЕНЫ СРЕДНЕВЕКОВЫХ ПРЕДРАССУДКОВ!
В Средние века большинство людей боялись инфекционных заболеваний. И неудивительно. Эпидемии различных заболеваний бушевали во всех странах мира. Многие, не понимая сути такой болезни, как эпилепсия, записали ее в список "заразных". Слухи распространились и стали бытовать практически повсеместно. В результате больных эпилепсией стали изолировать и помещать в отдельные приюты.
В период нацистской Германии всех больных эпилепсией принудительно стерилизовали. А в Великобритании до 1970 г. действовал законодательный запрет на браки с больными эпилепсией! В России, Великобритании, Японии и Бразилии существует запрет на вождение автомобиля после первого эпилептического приступа и навсегда.
До сих пор многие организации и в России, и за рубежом не хотят принимать на работу тех, кто болен эпилепсией.
Недавно в Волгоградской обл. было проведено исследование, касающееся трудоустройства людей с эпилепсией. Выяснилось, что среди этой категории населения постоянным местом работы обладают лишь 26,7%! Может быть, по причине такого неблагополучного трудового положения только 45,30% больных эпилепсией состоят в браке. Безусловно, такое положение вещей требует принципиальной корректировки. Ведь больные эпилепсией не заразны, а недуг никак не отражается на их интеллектуальном развитии.
"Несмотря на общую осведомленность, остаются ошибочные социальные стереотипы по отношению к пациентам с эпилепсией. Зачастую людей, которые с помощью качественного медицинского лечения добились ремиссии, не берут на желаемую работу, им сложно добиться определенных социальных высот. В частности, российское законодательство даже пациентам в стадии ремиссии не разрешает водить машину, заниматься преподавательской и актерской деятельностью, быть врачами. Необходимо с самого раннего возраста, буквально со школы, начинать социальную адаптацию не только пациентов, но и их сверстников, объяснять, что люди с эпилепсией, особенно дети, — равные им по своим правам и возможностям. При необходимости к ним нужно просто отнестись внимательнее, не допускать насмешек, не бояться общения с ними", — уверен врач–невролог, эпилептолог, к.м.н., ассистент кафедры неврологии, нейрохирургии с курсом медицинской генетики Волгоградского государственного медицинского университета Олег Беляев. А вот тому, как помочь человеку, с которым случился приступ эпилепсии, обучать нужно. Ведь многие, как показывают опросы, считают, что такому больному нужно, например, разжать зубы с помощью какого-то металлического предмета. Этого делать категорически нельзя!
Первым делом надо отодвинуть от человека все предметы, которые во время припадка он может уронить на себя. Потом перевернуть его на бок и подложить под голову что-нибудь мягкое, чтобы предотвратить травмы. Если у человека возникла рвота, нужно повернуть его голову на бок, это поможет предотвратить проникновение рвоты в дыхательные пути. Во время эпилептического припадка не следует стремиться силой удерживать его.
ЧТО ПРОИСХОДИТ?
Эпилепсия — болезнь, которая проявляется внезапным возникновением приступов, вызванных чрезмерной активностью нейронов головного мозга. Приступы различаются по степени тяжести — от кратковременных отключений сознания или мышечных подергиваний до интенсивных продолжительных сокращений мышц, потери мышечного тонуса.
Самое яркое и неприятное проявление эпилепсии называется большим судорожным припадком. Он состоит из последовательно сменяющих друг друга фаз:
- Предвестники. В этой фазе за несколько часов до начала приступа больного охватывает тревожное состояние, характеризующееся нарастанием нервного возбуждения.
- Тонические судороги. Тут все мышцы резко напрягаются, голова запрокидывается, больной падает, ударяясь об пол, тело его выгнуто дугой и удерживается в этом положении. Из–за остановки дыхания лицо синеет. Фаза непродолжительна, от 30 до 60 секунд.
- Клонические судороги. Тогда все мышцы тела быстро и ритмично сокращаются. Увеличено слюноотделение, имеющее вид пены изо рта. Продолжительность этой фазы — до 5 минут. Затем постепенно восстанавливается дыхание, с лица сходит синюшность.
- Ступор. В очаге патологической электрической активности начинается сильное торможение, все мышцы больного расслабляются, возможно непроизвольное отхождение мочи, кала. Больной теряет сознание, рефлексы отсутствуют. Фаза длится до 30 мин.
Наряду с судорожными припадками, врачи диагностируют и так называемые малые приступы. В этих случаях наблюдаются серии подергиваний мимических мышц, резкое падение мышечного тонуса (в результате чего человек падает) или, наоборот, напряжение всех мышц, когда больной застывает в определенной позе. Но сознание больной при этом не теряет. Правда, у некоторых может происходить временное "отсутствие" — абсанс. Больной на несколько секунд замирает, может закатить глаза. После приступа он не помнит о произошедшем.
ПОЧЕМУ И В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВОЗНИКАЕТ ЭПИЛЕПСИЯ?
Причины развития эпилепсии различны. Однако ВОЗ сгруппировала их следующим образом:
- идиопатическая — это случаи, когда заболевание передается по наследству, часто через десятки поколений. Органически мозг не поврежден, но имеется специфическая реакция нейронов. Такая форма непостоянна, и приступы возникают без объяснимой причины;
- симптоматическая — всегда присутствует причина развития очагов патологической импульсации, возможно, последствия травмы, интоксикации, опухоли или кисты, пороки развития и т.п. Это наиболее «непредсказуемая» форма эпилепсии, т.к. приступ может быть спровоцирован малейшим раздражителем, например, испугом, усталостью или жарой;
- криптогенная — не удается точно установить истинную причину возникновения нехарактерных и несвоевременных импульсных очагов.
"Современная наука насчитывает около 50 разновидностей эпилепсии. Причем заболеть этим недугом может любой человек в любом возрасте. Спровоцировать эпилепсию может черепно-мозговая травма, инсульт, опухоль головного мозга, недостаток кислорода и кровоснабжения при рождении, нарушения строения мозга (мальформации), менингит, вирусные и паразитарные заболевания, абсцесс мозга. Конечно, в ряде случаев эпилепсия может передаваться и по наследству", — говорит врач–невролог, эпилептолог, проф., д.м.н., член Европейской академии эпилепсии, вице-президент Объединения врачей–эпилептологов и пациентов России Кира Воронкова.
ЧТО ДЕЛАТЬ? ЛЕЧИТЬСЯ!
Первый шаг при появлении каких–либо проявлений, характерных для эпилепсии, — посетить врача–невролога в поликлинике. Это надо сделать обязательно. "Врач–невролог, если он что–то сам не понимает, или, если он не может что–то сделать, обязательно направит пациента в эти специализированные центры. Где они находятся, знают все невропатологи любой районной поликлиники", — уверен Олег Беляев.
Ну а дальше есть два пути. Один терапевтический, другой — хирургический. "При этом мировая статистика говорит о том, что если взять все 50 форм эпилепсии, то мы в 50–60% можем помочь пациенту, в 40% случаев мы помочь пациенту не можем. Это статистика, и против нее мы не можем ничего сделать. Да, есть формы, которые мы не можем вылечить на сегодняшний день. Ни мы, ни хирурги, никто. И это нужно понимать. Что касается форм, там отдельные свои особенности. Допустим, роландическая эпилепсия — почти 100% эффективность лечения, детская абсансная эпилепсия — 85% лечения, юношеская миоклоническая эпилепсия — 75%, симптоматическая фокальная эпилепсия — 50 на 50. И так далее. Поэтому здесь нужно обязательно принимать это во внимание", — констатирует ситуацию Кира Воронкова. Она добавляет, что есть основные факторы у людей с эпилепсией, которые могут активировать, т.е. обострить ситуацию. Это пропуск приема препарата, это недосыпание, это алкоголь. Все остальные факторы индивидуальные в зависимости от формы эпилепсии. Но образ жизни никак не повлияет. Кстати, фактор курения с эпилепсией никак не связан, доказанные вещи.
Что касается средств, которые выделяются на лечение эпилепсии, то ситуация такова: пациенту достаточно в нашей стране иметь диагноз "эпилепсия", чтобы иметь возможность получения льготных препаратов по месту жительства. "Сегодня многие российские пациенты проходят полноценное медикаментозное лечение, в результате которого возвращаются к обычной жизни и ничем не отличаются от других людей. Особенно важно как можно раньше начать терапию — сейчас много различных препаратов, по каждому из которых разработан свой алгоритм приема. Нужно помнить, что только качественное и своевременное лечение будет способствовать максимальной социализации человека и его комфортному существованию в обществе. К сожалению, 30% случаев эпилепсии не поддаются полному излечению, но даже здесь можно улучшить качество жизни и уменьшить частоту приступов", — настаивает проф.Воронкова.
Многих интересует,как развивается хирургическое лечение для тех, кто болен эпилепсией. "Хирургия развивается, но иногда и хирургия не может вылечить пациента. У нас есть больные, у которых применена вся противоэпилептическая терапия. Они находятся на трех-четырех препаратах, у них стоят стимуляторы блуждающего нерва, им проведена хирургическая операция, и у них не останавливаются приступы. И такое тоже есть. В этом случае, конечно, да, мы уперлись в стену, мы и врачи, хирурги. Да, такая ситуация у этой семьи. И уже подключаются дополнительно психологи и другие люди, которые оказывают уже паллиативную помощь. Если речь о резекции, например, такой проблемы, как фокальная корковая дисплазия, то, конечно, это может принести шанс в противовес терапии, которая практически неэффективна при фокальной корковой дисплазии. Или если гиппокампальный склероз — практически никакого эффекта. А если это последствия менингита или энцефалита, то здесь ничего не поможет. Пока на сегодняшний день. Хотя сейчас развиваются дополнительные методы лечения, аутоиммунная терапия внедряется, и, может быть, в этих случаях она как раз будет играть решающую роль. Это современное направление", — считает Воронкова. Она добавляет, что, как правило, к хирургам попадают только те люди, которые перепробовали все другие медикаментозные способы лечения. И по статистике, один препарат, правильно данный пациенту, помогает ему в 47% случаев. То есть мы дали один препарат 1 или 2 раза в день, и у пациента наступает ремиссия сразу в половине случаев. Конечно, второй препарат еще дает где-то 10% ремиссии. Третий препарат 3–5% ремиссии, но к хирургам — это уже сложный случай. К хирургам попадают примерно 10–15%.
Есть разработка, называется "Методические рекомендации по ведению беременности у пациенток с эпилепсией", там еще послеродовой период, кормление и т.д. "Разработаны они на основании международных рекомендаций нашими ведущими специалистами, в частности, неврологом–эпилептологом, д.м.н., Ириной Александровной Жидковой, академиком РАН Владимиром Алексеевичем Карловым и т.д. Когда нельзя категорически беременеть и рожать женщине? Когда у нее идут и не контролируются генерализованные тонико–клонические приступы, не важно, с аурой или без ауры. Но во время такого приступа, если приступ развивается во время беременности, возникает, к сожалению, кислородное голодание плода, и могут наступить очень серьезные последствия. Поэтому такие приступы рекомендуется контролировать минимум год до начала беременности. Кроме того, пациентке надлежит быть интеллектуально сохранной, неповрежденной глубоко. Рекомендовано все-таки входить в беременность и проводить ее на монотерапии на одном препарате", — предупреждает Кира Воронкова.
И главное. Уже больше 20 лет мировое медицинское сообщество предлагает называть пациентов с эпилепсией не больными с эпилепсией, не пациентами с эпилепсией, а people with epilepsy, аббревиатура PWE. Подчеркивая тем самым, что в межприступный период в подавляющем большинстве случаев человек абсолютно нормален, сохранен и полноценен, и только лишь иногда с ним случаются странные вещи.
Подготовлено по материалам мероприятия "Оставим эпилепсию в прошлом? Выход есть!"